15 fausses croyances sur la maladie de Parkinson

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La maladie de Parkinson véhicule de nombreuses idées reçues, souvent erronées. Comment faire la part des choses ? Voici 15 fausses croyances sur la maladie et les nuances qu'il convient d'y apporter.

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Maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique qui affecte le cerveau et provoque des troubles du mouvement, comme des tremblements, une raideur musculaire et des problèmes d’équilibre. Elle survient lorsque les cellules nerveuses responsables de produire une substance chimique appelée dopamine sont endommagées ou détruites.

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1. Toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson tremblent

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Non, toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne tremblent pas. En fait, un patient sur trois ne présente pas ou peu de tremblements. Et parmi ceux qui souffrent de tremblements, leur ampleur, le moment de leur apparition (au repos ou en utilisant les mains, par exemple) et le degré de handicap perçu varient considérablement. On ajoutera qu'en présence de tremblements, le pronostic d'évolution de la maladie semble un peu plus favorable. On ne sait pas encore clairement pourquoi.

2. La maladie de Parkinson est une maladie musculaire

Non. Il s'agit d'une maladie du système nerveux central (cerveau), même si elle s’exprime physiquement, par exemple par des tremblements, un ralentissement ou des blocages. Les symptômes de la maladie de Parkinson sont dus à la perte de cellules productrices de dopamine, ce qui affecte le contrôle des muscles, mais pas les muscles eux-mêmes. La force musculaire peut être réduite non pas parce que le muscle lui-même est endommagé, mais parce que le contrôle du muscle est affecté, et en partie aussi parce que les muscles sont utilisés moins intensément et s’affaiblissent.

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3. La maladie de Parkinson est une maladie mortelle

Ce n'est pas clair. La maladie de Parkinson évolue lentement. Un certain nombre d'études montrent que l'espérance de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson est plus courte que celle des personnes qui n’en souffrent pas. Mais d'autres études ne mettent pas cela en évidence. Les principales causes de décès associées à Parkinson incluent les suites d'une fracture de la hanche et la pneumonie (liée aux fausses routes en raison de la difficulté à déglutir).

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4. La maladie de Parkinson est causée par une commotion cérébrale

Non. On a longtemps pensé que la maladie de Parkinson était le résultat d'une commotion cérébrale ou d'une autre forme de blessure à la tête. C’est faux. La cause exacte de la maladie de Parkinson n'est pas encore connue et plusieurs éléments semblent jouer un rôle. Des facteurs héréditaires et non héréditaires peuvent y contribuer, mais une commotion cérébrale à un âge jeune n’est pas un facteur de risque important.

Que des lésions cérébrales très fréquentes (comme chez les boxeurs) jouent un rôle dans la maladie de Parkinson n’est pas encore établi, mais les chocs à répétition ne sont probablement pas sains pour le cerveau...

5. La maladie de Parkinson est héréditaire

Oui et non. Une forme héréditaire est identifiée, mais elle ne concerne qu'une faible proportion des patients (5 - 10%). Une cause héréditaire potentielle doit être envisagée en particulier si la maladie débute à un âge jeune (surtout avant 40 ans) ou s'il existe un nombre important de personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans la famille. La maladie de Parkinson n'est pas à cause unique, et plusieurs facteurs peuvent contribuer à son développement. La conjonction des facteurs de causalité est probablement présente chez la plupart des patients.

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6. Syndrome des jambes sans repos : un signe précoce de la maladie de Parkinson

Non. Les deux maladies sont traitées avec des médicaments dopaminergiques, mais cela ne signifie pas que les mêmes facteurs sont impliqués. En cas de maladie de Parkinson, ces médicaments sont utilisés à des doses beaucoup plus élevées que dans le cas du syndrome des jambes sans repos. Ceci étant, les patients parkinsoniens ont un risque légèrement plus élevé de développer le syndrome des jambes sans repos au cours de l'évolution de la maladie.

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7. Il n'existe qu'une seule forme de maladie de Parkinson

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Non. La maladie de Parkinson n'est pas une pathologie unique. Tout d'abord, il existe de nombreuses causes différentes à ce que nous appelons aujourd'hui collectivement la « maladie de Parkinson ». On peut citer, par exemple, les diverses causes génétiques de la maladie de Parkinson. De plus, il faut distinguer la maladie de Parkinson de ce que l'on appelle les « parkinsonismes atypiques ». Ces derniers désignent un groupe de troubles qui peuvent tous s'accompagner de symptômes de la maladie de Parkinson et qui peuvent donc ressembler à la maladie de Parkinson, en particulier au cours des premières années de la maladie. Cependant, les syndromes parkinsoniens atypiques ont généralement une évolution différente de la maladie et répondent souvent différemment aux médicaments contre la maladie de Parkinson. La PSP, la AMS et le parkinsonisme vasculaire sont des exemples de parkinsonismes atypiques.

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8. Il est préférable de retarder le traitement

Non. Retarder l'administration de médicaments n'a aucun effet positif, au contraire. Cela ne protège pas non plus contre le développement de complications du traitement dopaminergique, telles que l'hypermotilité. En effet, lorsqu’on reporte consciemment la prise de médicaments, on se prive d’une meilleure qualité de vie. Il est d’ailleurs probable que la prise aussi précoce que possible des médicaments donne de meilleurs résultats à long terme. Le traitement médicamenteux doit débuter dès que les symptômes causent des limitations gênantes dans le fonctionnement quotidien.

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9. Manger moins ou pas de sucre, de céréales, de gluten et de produits laitiers aide à lutter contre la maladie de Parkinson

Oui et non. On accorde actuellement beaucoup d'attention à l'importance d'une bonne alimentation pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Cependant, il n'a pas été scientifiquement prouvé qu'écarter un ou plusieurs aliments comme le sucre, les céréales, le gluten ou les produits laitiers ait des effets positifs. Les adaptations nutritionnelles doivent être personnalisées. Chacun réagit différemment. Si quelqu'un remarque des bienfaits à manger moins de sucre, il n'y a bien sûr rien de mal à cela. Il est bien plus important d’adopter une alimentation globalement saine.

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10. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent limiter leur activité physique

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Non. Les recommandations soutiennent qu'il est important de garder une activité physique régulière. L'intensité et la fréquence des exercices doivent être adaptées à l'état du patient, bien évidemment.

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11. Le sport aggrave les symptômes de la maladie de Parkison

Oui et non. L'exercice physique fait du bien aux patients. Il peut toutefois arriver que la personne se sente moins bien juste après l'effort, dans la mesure où l'organisme a consommé davantage de dopamine. La prise d'une dose plus élevée de médicaments avant ou après l'exercice (en concertation avec le neurologue) est une option. L'exercice physique régulier est bénéfique pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson : il permet d'atténuer quelque peu les symptômes moteurs de la maladie - l'exercice physique agit à cet égard comme un médicament dopaminergique. Les experts pensent que l'exercice régulier est également bénéfique pour certains symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson, tels que le sommeil ou la dépression, ce qui doit encore être mieux étudié dans le cadre d'une recherche scientifique appropriée. Mais l'exercice en soi n'aggrave pas la maladie ! En fait, la recherche expérimentale sur les animaux semble indiquer que l'exercice régulier pourrait même inhiber la maladie de Parkinson, mais cette hypothèse nécessite également davantage de recherche.

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12. Si vous souffrez de la maladie de Parkinson et êtes fatigué, il faut se reposer autant que possible

Non. La fatigue est fréquente chez les personnes souffrant de la maladie de Parkinson. Le repos peut bien sûr aider à soulager la fatigue après un effort. Cependant, trop se reposer n'est pas la meilleure solution. Les patients doivent apprendre à équilibrer leurs activités quotidiennes pour mieux contrôler la fatigue.

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13. Il faut éviter les aides à la marche et les déambulateurs

Non. En cas de problèmes de marche et d’équilibre, les aides comme la canne ou la tribune permettent de continuer à se déplacer de manière plus sûre et autonome, et de rester actif. Il est cependant important de n'utiliser une aide que si elle est réellement nécessaire, et il faut apprendre à l'utiliser correctement. Pour cela, l'aide d'un kinésithérapeute ou d'un ergothérapeute, si possible spécialisé dans la maladie de Parkinson, est cruciale.

14. Si vous souffrez de la maladie de Parkinson, vous pouvez oublier votre vie sexuelle

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Non. Le désir sexuel est toujours présent chez la plupart des patients. Cependant, la maladie peut influencer négativement la qualité des relations sexuelles à la fois chez le patient et son ou sa partenaire. Les médicaments peuvent provoquer une hausse du désir sexuel. Dans ce cas, il est nécessaire d'en parler avec le neurologue.

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15. La maladie de Parkinson cause des problèmes d'érection

Oui et non. Une dysfonction érectile peut en effet survenir chez les personnes atteintes de Parkinson. Lorsque le système nerveux autonome est endommagé ou plus fréquemment dans certaines formes de parkinsonisme (telles que l'atrophie multisystématisée, MSA). Mais dans la très grande majorité des cas, les troubles de l'érection ont des causes étrangères à la maladie comme l’hypertension artérielle, le diabète, la dépression ou la prise de médicaments (antidépresseurs). Des facteurs liés au mode de vie tels que le tabagisme, l’obésité et la consommation d’alcool peuvent également avoir une influence. Mais aussi des facteurs psychologiques comme la peur de l'échec et la pression de la performance : « j'espère ne pas décevoir mon partenaire ». Un sexologue expérimenté peut aider les personnes souffrant de la maladie de Parkinson et leur partenaire à mieux gérer la dysfonction érectile et d'autres problèmes liés à la sexualité et à l'intimité.

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Source :
www.parkinsonnet.nl



Dernière mise à jour: octobre 2024

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