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On parle de syndrome Gilles de la Tourette lorsqu’au moins deux tics moteurs et un tic vocal (pas nécessairement simultanés) apparaissent chez un enfant sur une période d’un an. Durant ce laps de temps, le patient peut passer plusieurs mois - jusqu’à trois - sans présenter le moindre symptôme.
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Les tics moteurs peuvent affecter toutes les parties du corps. Les tics sonores vont d’un simple grattement de gorge ou d’un reniflement à des cris bruyants. L’enfant peut hurler des mots et même des phrases entières, involontairement. Les premiers symptômes se manifestent généralement vers 6 ou 7 ans. Ils peuvent survenir plus tard mais jamais au-delà de 21 ans. Ils sont souvent précédés de symptômes diffus d’hyperactivité et de troubles de l’attention. Au début, généralement, on ne décèle que quelques tics moteurs comme des clignements d’yeux, des grimaces, des hochements de tête. Un an ou deux plus tard, les premières vocalisations apparaissent : grattements de gorge, grommellements ou reniflements. Les troubles obsessionnels compulsifs (TOC) apparaissent souvent dans un stade ultérieur. Les symptômes peuvent se manifester dans un ordre différent ou tous en même temps.
L’enfant peut conserver les mêmes tics ou en développer de nouveaux, dont l'intensité varie ou non d'un jour à l'autre. Chaque patient est différent et développe ses propres tics.
Tourette s’aggrave progressivement pour atteindre un point culminant à 12 ans, généralement au début des études secondaires. Souvent, les tics et les troubles obsessionnels compulsifs restent sévères jusqu’à l’âge de 20 ans, avant de s’atténuer. Le syndrome a évidemment un impact considérable sur les études. Il peut entraîner des punitions, des problèmes d’apprentissage, du harcèlement pendant la scolarité, de l’isolation sociale et de la dépression à l’âge adulte. L’incompréhension des autres peut infliger des problèmes psychiques au patient. Ils sont souvent pires que le syndrome.
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Les tics constituent la principale manifestation du syndrome Gilles de la Tourette. Il s’agit de mouvements et de sons involontaires, brusques, sur lesquels le patient n’a aucun contrôle. Ils varient énormément selon les patients.
Les tics moteurs se caractérisent par des clignements constants des yeux, des balancements de tête ou le fait de lever les épaules.
En cas de tics vocaux, les patients peuvent également émettre des bruits - toussoter, se racler la gorge, siffler ou répéter les mêmes mots (bégaiements). Le fait de prononcer des jurons ou des grossièretés ne concerne qu’un nombre restreint de cas.
Les tics moteurs et sonores peuvent se combiner.
Le SGT peut s’accompagner d’autres symptômes :
Le syndrome Gilles de la Tourette, jadis considéré comme un trouble neurologique rare, semble toucher environ une personne sur 50, selon les dernières études scientifiques. Malgré tout, le diagnostic reste difficile à poser à cause de l’importante variété de symptômes. De plus, certains peuvent être confondus avec d’autres pathologies ou être interprétés comme l’expression d’un trouble du comportement. Le SGT peut exposer l’enfant, ses parents et ses enseignants à de sérieux problèmes à l’école. Il peut également compliquer les apprentissages :
Le syndrome Gilles de la Tourette est très complexe et les symptômes très variables. Il peut donc s’écouler plusieurs années avant que le diagnostic ne soit posé. L’enfant est déjà découragé, il a l’impression d’être bête, fou, méchant ou anormal. Il développe souvent un comportement défensif et méfiant, ce qui complique ses relations.
Il est important pour l’enfant que ses enseignants et son entourage connaissent et comprennent les symptômes du SGT. L’association Iktic - Jetique prodigue des informations sur la gestion de ces enfants en classe. De légères adaptations permettent à l’enfant de mieux assimiler la matière.
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Le syndrome de Gilles de la Tourette est héréditaire mais on ne connaît pas encore précisément les gènes qui le transmettent. Le risque de transmission de parent à enfant est très élevé : 50%.
Le syndrome se manifeste concrètement dans 80% des cas. Il faut également tenir compte de facteurs environnementaux. Ce n’est pas parce qu’un parent souffre de tics graves que ses enfants présenteront une forme sérieuse du SGT.
Le syndrome Gilles de la Tourette est incurable mais des traitements permettent de contrôler la maladie et d’augmenter la qualité de vie.
En complément, certains conseils peuvent s’avérer utiles. Un mode de vie sain permet de soulager les symptômes du SGT. Il comporte des exercices de respiration et/ou de décontraction, du sport et des activités physiques, un sommeil réparateur... Le patient doit éviter le stress. Pour ce faire, il peut se concentrer sur une activité en particulier, comme jouer de la musique, essayer de ne pas prêter attention aux tics, mener une vie paisible et régulière.
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En règle générale, la médication est nécessaire quand un patient affirme qu’un ou plusieurs symptômes le dérangent fortement. La seule personne susceptible d’en juger est celle qui souffre du syndrome de la Tourette. S’il s’agit d’un enfant, le médecin traitant peut choisir un médicament, sur base des antécédents de l’enfant, de son histoire et de la médication déjà employée, en concertation avec le petit patient et ses parents.
L’objectif est de réduire au maximum les tics sans exposer le patient à trop d’effets secondaires. Les tics ne disparaîtront jamais complètement. Presque tous les médicaments doivent être pris au moins six semaines avant qu’on puisse juger de leur efficacité sur les tics.
D’autre part, dès que le diagnostic est posé et que l’entourage est mis au courant, on constate qu’il fait preuve d’une plus grande compréhension et que les tics le dérangent beaucoup moins.
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