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Témoignage : « Les pilules amaigrissantes ont failli me coûter la vie »
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Dorien est une infirmière mariée de 39 ans, maman d’un garçon de 8 ans et d’une fillette de 6 ans. Un peu plus d’un an après la naissance de sa fille, elle s’est laissé convaincre de prendre des pilules amincissantes afin de se débarrasser des kilos pris pendant la grossesse. Jamais elle n’aurait imaginé ce qui allait lui arriver.
Des problèmes à cause des pilules amincissantes
« Pendant 11 mois, j’ai pris un comprimé deux fois par jour. Au début, les kilos ont fondu mais dès que j’arrêtais le traitement, ils revenaient… plus nombreux encore. Ce n’était qu’un début. Deux ans plus tard, j’ai commencé à tousser très fort, une toux sèche, irritante, qui ne passait pas. Aucun sirop, aucun médicament n’aidait. Nous étions en train de faire construire et nous faisions certains travaux nous-mêmes. Isoler, peindre, vernir… Mon médecin ne trouvait rien. J’avais sans doute attrapé quelque chose aux voies respiratoires supérieures au travail. J’étais employée en pédiatrie dans un hôpital universitaire. Une analyse sanguine et des radios des poumons n’ont rien révélé d’anormal, à première vue. Mon cœur était toutefois gros et on a pensé à une réaction asthmatique aux produits que nous utilisions pour la maison. On m’a prescrit des inhalateurs mais au bout d’un certain temps, ils n’ont plus agi.
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Test de la fonction pulmonaire
Quelques mois plus tard, j’ai consulté un pneumologue qui a procédé à un test de ma fonction pulmonaire. Elle paraissait normale. Je devais donc continuer à utiliser les inhalateurs, puisque mon sang ne présentait pas d’anomalie non plus. Les tests anti-allergiques ont révélé une intolérance aux chats mais comme nous n’en avions pas, ce n’était pas l’origine du problème. On n’a plus fait de radio des poumons, malgré l’absence d’amélioration de ma santé.
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Dernière journée de travail
Un mois plus tard, je me suis sentie si mal que je me suis adressée au pneumologue de service. Il a pris la mesure de mon état. J’étais épuisée, bleuâtre, à court de respiration, comme si je venais de courir un marathon. Or, je revenais de congés et j’avais terriblement régressé en quelques jours.
Le médecin m’a envoyée aux urgences, où on m'a fait des radios des poumons et une analyse sanguine approfondie avant de m’orienter vers le département pneumologie de la polyclinique, pour des examens complémentaires. Le médecin de service a été stupéfait de la taille de mon cœur en examinant les radios. Les poumons avaient l’air en bon état mais pas mon cœur.
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Problèmes cardiaques suite aux coupe-faim
J’ai signalé que j’avais pris des coupe-faim quelques années plus tôt – d’un coup, je m’étais souvenue qu’ils pouvaient provoquer des problèmes cardiaques. On m’a immédiatement envoyée en cardiologie pour une échographie du cœur, qui a révélé une hypertension pulmonaire. Le diagnostic était enfin tombé. J’ai été admise endéans la semaine pour un cathétérisme cardiaque avec mesure de la tension.
Durant l’examen, les spécialistes ont testé ma réaction aux médicaments qu’ils administraient directement dans le cœur. En vain. Une seule intervention pouvait m’aider : une transplantation du cœur et des poumons. Pour cela, je devais me rendre à Louvain.
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Double transplantation pulmonaire
Là-bas, on a procédé à un nouveau cathétérisme et testé d’autres médicaments tout en effectuant les examens préliminaires à la transplantation. J’ai été hospitalisée deux semaines. Je suis rentrée à la maison avec une perfusion sous-cutanée d’UT15 ® pour dilater les vaisseaux sanguins. La substance était injectée en continu par un cathéter dans le ventre.
Les effets secondaires (inflammation de l’abdomen, rougeur, douleurs et gonflement) m’ont contrainte à suspendre le traitement, qui a été remplacé par le Flolan®, administré en intraveineuse dans la poitrine par un cathéter de Hickman, 24 heures sur 24. Nouvelle hospitalisation de 5 jours. Le traitement n’agissait pas mais il fallait malgré tout le poursuivre jusqu’à ce que je puisse bénéficier d’une transplantation.
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Clouée au lit
On m’a inscrite sur la liste d’attente. Un mois plus tard, j’ai été admise à l’hôpital, le cathéter s’étant bouché. Un mois plus tard, j’ai été hospitalisée pour une cure de dix jours en intraveineuse au medium-care. Il fallait soutenir le cœur, qui lâchait (décompensation, rétention d’eau de 15 kg). Je ne pouvais plus rien faire à la maison. Nettoyer, repasser, faire les courses, cuisiner, m’occuper des enfants… Tout était devenu impossible.
J’ai engagé une aide familiale qui venait tous les jours de 16 à 20 heures pour laver les enfants et les coucher. Il m’était même difficile de me lever pour aller aux toilettes ou ouvrir la porte. Je ne me traînais plus qu’une fois par jour à l’étage, parce que je voulais quand même passer la nuit dans mon lit. J’ai refusé qu’on installe un lit dans le living, je n’ai pas non plus voulu d’oxygène. J’étais déjà assez clouée au lit ou au divan comme ça.
Le médecin contrôlait mon sang deux fois par semaine, puisqu’on m’administrait des anticoagulants. Je faisais les courses en chaise roulante.
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L’attente de la transplantation
Ce mois-là, j’ai été placée sur la liste d’attente active. Je devais attendre un appel. On a envisagé de m’hospitaliser après la communion de notre petit Simon. On allait faire un trou entre les deux chambres du cœur afin de diminuer la tension et de soulager l’organe. On n’en est pas arrivé là. Le 30 avril, le lendemain de la première communion, le téléphone a sonné. Pouvais-je me présenter aux urgences deux heures plus tard ?
On a rapidement pris des radios des poumons pour s’assurer que je ne souffrais d’aucune infection puis on m’a préparée à l’opération : un bain désinfectant, une prise de sang, un lavement, une perfusion… On m’a conduite en salle d’opération à 20 heures, prête pour la transplantation.
Comment je vais aujourd'hui
Elle a été effectuée juste à temps : mon cœur n’allait plus résister longtemps. Ensuite, j’ai effectué une rééducation de six mois pour améliorer ma condition et ma force musculaire. Heureusement, je n’ai pas subi d’infection ni de rejet jusqu’à présent. Après des débuts difficiles, je me sens nettement mieux. Je reviens de loin et je savoure chaque instant.
Il m’arrive d’avoir de moins bons jours. Je dois alors me reposer mais j’accepte ces revers de bon cœur car sans cette transplantation, je ne serais plus en vie.
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