Témoignage sur la fibromyalgie : « La vraie souffrance ne se voit pas »

Dernière mise à jour: mai 2022
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témoignage A l'âge de 25 ans, la vie de Sandra a radicalement changé. Elle souffrait. Partout, de façon incessante et presque insupportable. Après une longue recherche et une épreuve encore plus longue, on lui a finalement diagnostiqué une fibromyalgie. Voici son histoire.

"Tout semblait parfait. J'avais terminé mes études d'économie à l'université d'Anvers avec distinction, j'avais un bon poste dans le département des achats de BASF Anvers avec des perspectives de carrière favorables, j'avais une bonne vie sociale et je faisais beaucoup de sport. Un an plus tard, j'ai quitté BASF Anvers pour rejoindre BASF AG Ludwigshafen (le siège) afin de poursuivre ma carrière. J'avais 25 ans à l'époque. Mais le 16 octobre de cette année-là, ma vie a changé radicalement et définitivement. Dès lors, l'agonie infernale a commencé...

Ce matin-là, en allant au travail, j'ai eu un vertige qui a fait que ma voiture a heurté la glissière de sécurité. J'étais étourdie mais j'ai réussi à me rendre au bureau. Au cours de la matinée, la douleur dans mon cou était si intense que j'ai été envoyée chez un médecin qui m'a prescrit une semaine de repos, de la kinésithérapie et un traitement médicamenteux assez lourd. Malgré de fortes douleurs et une grande confusion, j'ai ensuite essayé de reprendre le travail. Après tout, j'étais là pour construire ma carrière, pas pour rester au lit à la maison. Quand je rentrais chez moi, je m'allongeais par terre et je restais là jusqu'au lendemain matin. J'ai pris des analgésiques jusqu'à ce qu'ils me rendent malade. Le 13 novembre, j'étais au bout du rouleau et j'ai décidé qu'il valait mieux que je rentre en Belgique pour subir un examen approfondi.

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Examens, examens...

"J'ai été envoyée d'un médecin à l'autre, d'un hôpital à l'autre. Des prises de sang, des scanners et des radiographies ont été effectués, mais personne n'a pu placer mes symptômes sous une maladie. Finalement, une RMN (imagerie par résonance magnétique) a révélé une hernie discale dans le cou. Entre-temps, j'étais en arrêt maladie depuis novembre, et la compagnie d'assurance de BASF, la Royale Belge, avait reconnu ma hernie comme "accident du travail". Le 30 juin, six mois plus tard donc, j'ai reçu une lettre de la Royale Belge disant que du jour au lendemain, je passais d'une incapacité de travail de 100% à 0%, et que je devais donc reprendre le travail immédiatement. Et cela alors que j'étais en train de mourir de douleur, et que je ne savais toujours pas de quelle maladie je souffrais.

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Mes symptômes

Les plaintes que j'ai eues (et que j'ai encore) sont : des douleurs atroces dans tout le corps mais surtout dans le cou/épaules/dos, des engourdissements, des picotements (mains, orteils, bras, visage, dos), des maux de tête lancinants, de la fatigue, des oublis et des problèmes de concentration, une perte de vision, des troubles du sommeil, des douleurs articulaires à la mâchoire, aux poignets, aux genoux ; des sensations de coup de couteau au niveau de la poitrine et une difficulté à respirer, une chute de cheveux, un mal de gorge chronique, une intolérance au froid... Je n'ai plus de force physique, je ne tiens pas sur la durée la pression ou le stress, j'ai régulièrement des points noirs devant les yeux et l'impression d'avoir la grippe et des rhumatismes en même temps. Certains médecins prétendent encore que tout se passe "entre vos deux oreilles". J'avais même contacté un psychiatre, mais ce dernier a confirmé que j'étais en parfaite santé mentale.

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Enfin le diagnostic

Avec le courage du désespoir et sur les conseils de mon médecin généraliste, j'ai été admise à l'hôpital Gasthuisberg, dans le service de médecine interne. Après 5 jours complets d'examens, le diagnostic est tombé : fibromyalgie, fatigue chronique, syndrome de Raynaud, hyperventilation et corps flottants dans l'œil gauche. D'un côté, j'étais soulagée qu'on donne enfin un nom à mes maux et à mes douleurs, mais de l'autre, j'étais abasourdie. Qu'est-ce que c'est que la fibromyalgie ? Le médecin m'a fait une brève description, à savoir que c'était une sorte de maladie musculaire, que c'est incurable, mais que ça ne me tuerait pas. Dans son rapport médical, il a également déclaré que je souffrais probablement d'un cas de fibromyalgie réactive, c'est-à-dire une fibromyalgie provoquée par un traumatisme (accident), une intervention chirurgicale ou une maladie.

J'ai évidemment trouvé plus d'informations sur Internet, mais ce n'était pas du tout rassurant. Des chercheurs américains en particulier se sont occupés de la recherche du "comment" et du "pourquoi" de la fibromyalgie, et via le net j'ai pu commander un livre américain "The Fibromyalgia Help Book". Dans cet ouvrage, la fibromyalgie est décrite comme : une maladie grave et débilitante, avec son aspect le plus frustrant d'être "invisible" au monde extérieur, alors que pour le patient fibromyalgique, c'est un enfer terrible à vivre. Le syndrome fibromyalgique (SF) provoque des douleurs continues dans tous les muscles et les organes et os environnants, une fatigue chronique et une léthargie, des troubles du sommeil, de sévères maux de tête de type migraine, des engourdissements et des picotements dans les bras et les jambes, des douleurs articulaires, des difficultés de concentration, des oublis et un sentiment de confusion, des troubles de l'équilibre, des maux d'estomac et une constipation, des maux de gorge, des douleurs thoraciques, des infections urinaires, une hypersensibilité au froid, un dysfonctionnement du système immunitaire, une raideur matinale, une tendance à la dépression, une sécheresse de la bouche et des yeux, des difficultés respiratoires, des problèmes de mobilité. Les effets secondaires ou symptômes similaires sont : le syndrome de Raynaud, l'hyperventilation, les jambes sans repos, la fatigue chronique, l'arthrite...

La douleur est brûlante, lancinante et répartie dans tout le corps. Cela s'aggrave avec le stress, le froid humide et l'effort. La douleur peut être temporairement soulagée par la chaleur, le repos, des exercices légers, des massages, la relaxation et les bons médicaments. La vie "normale" est pratiquement impossible, il s'agit de survivre et de s'adapter à la maladie. Les choses ordinaires ne peuvent plus être faites ou sont extrêmement douloureuses comme s'habiller, se laver, se sécher les cheveux, passer l'aspirateur, faire les courses, conduire, rester debout ou assis dans la même position… La qualité de vie s'en trouve donc fortement réduite. D'autres choses sont limitées aussi, comme le travail, le sport, les loisirs, la vie sociale...

Son origine se situe dans le système nerveux central. Les patients SF ont un déficit d'hormones de croissance, de sorte que la récupération du système musculaire n'a plus lieu. Les petites déchirures qui surviennent dans les muscles ne sont plus réparées et les muscles se dégradent. Le système circulatoire est altéré, de sorte que certaines parties du corps et le cerveau ne reçoivent pas suffisamment de sang et d'oxygène. Les neurotransmetteurs du cerveau ne fonctionnent plus correctement. Les patients SF n'atteignent plus le stade IV du sommeil, exacerbant la fatigue et empêchant le corps de récupérer. Cette interaction crée un cercle vicieux qui empire la situation. Le SF peut être causé par un traumatisme émotionnel, un virus ou un accident de voiture. Le SF est incurable. C'était clair. J'avais effectivement la fibromyalgie et l'avenir ne s'annonçait pas brillant.

Et puis...

En novembre, j'ai été déclarée invalide à +66% par la caisse d'assurance maladie. Pourtant, je ne voulais pas abandonner et j'ai cherché d'autres avis médicaux ou des moyens de me débarrasser de ma maladie. Mais maintes et maintes fois, je me suis cogné la tête contre le mur, car j'ai toujours espéré les mots libérateurs "ça guérira", mais le diagnostic n'a été que confirmé.

J'étais en colère, furieuse en fait, frustrée et triste. "Pourquoi moi, pourquoi maintenant, que puis-je faire, je veux me débarrasser de cette douleur !" Pendant des années, j'ai lutté contre mon corps au lieu d'accepter la situation telle qu'elle était. J'ai essayé de faire des choses que je ne pouvais absolument pas faire physiquement, et le prix que j'ai payé était de trois jours de repos forcé et de douleurs atroces. Je ne pouvais pas accepter que mon ancienne vie, ma carrière, mon sport… soient définitivement terminés. Je n'avais même plus à penser à avoir des enfants, car ce n'était pas justifiable physiquement et psychologiquement dans mon état.

Au fil des années j'ai suivi de nombreuses "thérapies" dans l'espoir d'aller mieux, comme l'acupuncture, l'auriculothérapie, la mobilisation, la natation (mais cela n'a finalement pas été possible à cause de Raynaud), le sauna, la thérapie crânio-sacrée, le yoga, etc. Mais en vain.

En ce moment je vais chez le kinésithérapeute 2 ou 3 fois par semaine : massages, TENS (électrostimulation transcutanée), ultrasons, drainage lymphatique... Je fais de la « rééducation fitness » au moins 3 fois par semaine sous la supervision d'un kinésithérapeute, et je prends du Prozac, des antalgiques et un tranquillisant. J'essaie d'écouter mon corps et de prendre les jours comme ils viennent. Je ne fais plus de projets. Et je continue d'espérer qu'un jour quelque chose sera trouvé pour que je puisse à nouveau vivre une vie normale. Mais vraiment, accepter, ça reste difficile. Je veux toujours faire tellement de choses dans ma vie, que mon corps ne me permet pas.

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Maladie chronique

Être malade chronique est non seulement physiquement et psychologiquement difficile à supporter, mais c'est aussi une ponction financière. De plus, malgré l'abondante littérature médicale, il existe encore des médecins qui ne reconnaissent pas et/ou n'admettent pas la maladie, avec des conséquences désastreuses pour le patient. Cependant, il est important que le patient sache que sa douleur a un nom, et ce que son état implique. L'environnement n'est d'ailleurs pas toujours très compréhensif.

Extérieurement, vous pouvez avoir l'air un peu fatigué, mais la vraie souffrance ne se voit pas. Un jour, vous avez moins mal et vous pouvez faire quelque chose, et le lendemain, vous avez tellement mal ou vous êtes tellement fatigué que même rester debout, c'est trop. Cela n'a pas toujours été facile pour mon mari. Il m'a également connue dans la période précédant ma maladie, alors que j'étais encore très active et sportive. Lui - et moi aussi d'ailleurs - trouve incompréhensible que je sois soudainement si distraite, parfois incapable de comprendre ses mots, je peux avoir du mal à m'exprimer et m'épuise au moindre effort ou même sans effort. Il se sent parfois impuissant et souffre lui-même quand il me voit souffrir quotidiennement. Mon mari sait maintenant ce qu'est la fibromyalgie et il me soutient comme il le peut, tout comme ma famille. Et moi, je continue à me battre, et surtout à espérer."

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