Sabine se remet de la fibromyalgie : « Trouvez des médecins qui veulent regarder plus loin »

Dernière mise à jour: avril 2022
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Comme de nombreux patients atteints de fibromyalgie, Sabine a traversé un long chemin de souffrance physique et émotionnelle. Mais sa persévérance a porté ses fruits, car un traitement de kinésithérapie ciblé a atténué ses douleurs et amélioré sa qualité de vie. Elle encourage les patients à ne pas perdre espoir.

À la vitesse supérieure

"Toute ma vie d'adulte, j'ai lutté avec la fatigue et la douleur. À l'âge de 16-17 ans, j'ai commencé à travailler en apprentissage. Dès lors, j'ai remarqué que mon niveau d'énergie n'était pas le même que celui de mes collègues. Je pensais que je devais passer à la vitesse supérieure, que j'étais trop paresseuse. Quand j'en ai parlé au médecin, je n'ai pas été prise au sérieux. On m'a donné des vitamines, mais ça n'a pas aidé. J'ai donc fait de mon mieux pour me conformer aux attentes sociales : travailler pour vivre, avoir un toit sur la tête, du pain sur la table. Mais cela n'a pas vraiment marché, ça n'allait jamais.

J'ai dû être soutenue par des kinésithérapeutes et par des analgésiques à la fin. Je suis passée par de nombreux spécialistes qui ont examiné mes pieds et mes genoux et ont d'abord essayé de trouver des explications à mes maux de dos. Parce que c'est là que tout a commencé : les maux de dos et de cou. Petit à petit, ces douleurs se sont aggravées et j'ai également eu des problèmes d'intestins et de digestion. J'ai gonflé. Plus je luttais contre l'acidification de mes muscles, plus j'avais de la difficulté à me pencher et à accomplir mes tâches. Tout allait de plus en plus lentement, et j'étais toujours plus lente que les autres. Au fil des ans, les choses sont allées de mal en pis. Avec des douleurs quotidiennes, parfois atroces, pour lesquelles je suis même allée aux urgences, car j'avais peur de rester seule à la maison."

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Un diagnostic, mais pas de solution

"Alors que je venais de passer la quarantaine, on m'a finalement diagnostiqué une fibromyalgie. J'ai donc pensé que j'avais enfin une réponse, que tout allait bien se passer. Mais ça n'a pas été aussi simple. La fibromyalgie est un terme générique qui désigne les personnes dont les symptômes sont pris au sérieux. Le processus d'obtention d'un diagnostic prend des années. Les gens sont envoyés d'un spécialiste à l'autre et on leur dit qu'il n'y a rien, que tout est dans leur tête. Ce n'est que lorsque ces patients se plaignent pendant de nombreuses années et font clairement savoir qu'ils ne peuvent plus faire face à la situation qu'une série de tests est effectuée, montrant finalement qu'il y a un problème dans le fonctionnement des muscles. Les muscles sont surchargés anormalement vite, ils s'acidifient et il leur est difficile de récupérer. Mais on ne sait pas ce qui cause cela.

Pour moi, les choses ne sont pas arrangées tout de suite après le diagnostic. Parce qu'à chaque fois que j'allais voir un médecin pour qu'il m'aide à soulager mes symptômes, on me disait qu'on ne pouvait rien faire, que c'était la fibrose et que je devais l'accepter. J'ai entendu la même chose de la part d'autres patients. Dès qu'ils sont étiquetés comme fibromyalgiques, beaucoup vont chercher sur Internet : dans des groupes, via la Ligue, etc. Les gens entrent en contact les uns avec les autres parce qu'ils cherchent du soutien, une reconnaissance et une aide et ne savent pas où les trouver. Les patients essaient donc de s'encourager et de se soutenir mutuellement." 

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Travailler sur ses blocages

"D'après ce que j'entends et lis, il y a en fait peu d'histoires positives. Les gens luttent souvent contre cette maladie toute leur vie et tombent en dépression. Je suis également devenue dépressive. J'ai entendu dire que les gens sont vraiment désespérés, car la douleur est parfois insupportable. Et aucun médecin ne peut vous dire ce qu'il faut faire pour que ça aille mieux. C'est pourquoi je pense qu'il est important de dire, non pas que je suis guérie - car guérir la fibromyalgie est sûrement une utopie - mais que je sens une grande amélioration. J'ai retrouvé une certaine qualité de vie. Je me plains toujours, j'ai toujours mal, et c'est toujours frustrant, mais cette douleur n'est plus ce qu'elle était. C'est moins intense et moins fréquent."

"Je veux donc transmettre le message suivant : n'abandonnez pas, préparez-vous à ce que le voyage soit long, mais si vous vous donnez suffisamment de temps, et si votre environnement vous accorde également ce temps, l'amélioration est tout à fait possible. Investissez du temps dans la recherche de médecins qui font l'effort de regarder au-delà des idées reçues. Par exemple, j'ai été très aidée par un médecin du sport qui m'a envoyée chez un kinésithérapeute. Ce kinésithérapeute m'a finalement aidée, après vingt ans, en travaillant sur une zone où je pense que tout a commencé : mon bassin, au niveau de mon sacrum."

"Il s'agit en fait d'un endroit dont les spécialistes pensent normalement qu'il ne peut être la cause, car la mobilité de la hanche est très faible. Mais il faut que la mobilité soit là, ce qui n'était pas le cas pour moi. Au contraire, il y avait un blocage. Ce blocage est maintenant systématiquement éliminé, de sorte que depuis plusieurs semaines, je ressens un énorme soulagement de mes symptômes. Ce soulagement ne se limite pas à la région de mes hanches, mais je le ressens également dans mes genoux et dans mon cou. J'ai beaucoup moins de migraines. En général, j'ai moins de blocages dans l'ensemble de ma colonne vertébrale, car ma hanche et mon bassin sont relâchés et remis dans une position correcte à chaque fois."

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"C'est une quête individuelle pour chacun, car tous les patients atteints de fibromyalgie ne présentent pas les mêmes symptômes et ne les développent pas à partir d'une même cause. Je suis aussi convaincue que tous les symptômes ne sont pas forcément dus à la fibromyalgie. Et ces problèmes doivent être traités par ailleurs. Il est donc important de trouver un spécialiste qui est prêt à rechercher les causes de vos maux. J'espère que les médecins essaieront de faire ce que mes médecins ont fait, c'est-à-dire tout mettre en œuvre pour soulager les maux. Alors la qualité de vie d'un patient fibromyalgique sera bien meilleure."

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auteur : Sara Claessens - journaliste santé
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