Fin de vie et succession : quels documents en Belgique ?

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Il n’est jamais trop tôt pour réfléchir à l’avenir. En établissant des documents importants, comme un testament ou des déclarations anticipées, vous pouvez décider vous-même de ce qu’il adviendra de vos biens, de votre corps et de vos soins médicaux. Vous évitez ainsi l’incertitude et des décisions difficiles pour votre famille et vos proches.

Testament en Belgique

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En l’absence de testament, le droit des successions établit un ordre légal de priorité pour déterminer qui sont vos héritiers. Cependant, il arrive que l'on souhaite une autre approche.

Par exemple, les partenaires en cohabitation de fait n’héritent pas automatiquement l’un de l’autre, alors qu’ils peuvent se léguer des biens par testament. Un testament est également utile si vous souhaitez transmettre quelque chose à une personne en dehors du cercle familial, par exemple un bon ami, un filleul, un beau-fils ou une belle-fille, ou encore une association qui vous tient à cœur. Toute personne âgée d’au moins 16 ans, saine d’esprit et non déclarée incapable peut rédiger un testament. Il existe trois types de testaments :

• Testament manuscrit : vous l’écrivez, le datez et le signez entièrement vous-même. Simple et peu coûteux, mais vulnérable à la perte ou aux erreurs.
• Testament notarié : vous le dictez à un notaire en présence de deux témoins. Juridiquement, c’est le document le plus solide et le plus sûr.
• Testament international : adapté si vous vivez dans plusieurs pays ou possédez des biens à l’étranger.
  
  

Vous souhaitez en savoir plus sur les avantages, les inconvénients et la validité d’un testament ? Consultez le site des notaires ou parlez-en avec votre notaire.

Déclaration anticipée négative

Chaque patient a le droit de prendre ses propres décisions concernant ses traitements médicaux. Vous pouvez accepter ou refuser un traitement, même s'il est vital ou susceptible de prolonger votre vie. Grâce à la déclaration anticipée négative, vous pouvez préciser à l'avance les traitements ou examens que vous ne souhaitez plus subir si vous êtes ultérieurement incapable de décider par vous-même, par exemple en raison d'un coma, d'une démence ou d'une maladie cérébrale.

Cela peut impliquer une réanimation, une respiration artificielle, une alimentation adaptée, des antibiotiques ou certains examens. Les médecins sont légalement tenus de respecter une telle déclaration, même si elle a parfois été établie des années auparavant. Vous pouvez également désigner un représentant dans ce même document : une personne habilitée à prendre des décisions en votre nom. Ainsi, les professionnels de santé savent qui vous représente.

D’autres types déclarations anticipées : euthanasie, inhumation, don à la science

Il existe également des déclarations anticipées positives, dans lesquelles vous indiquez ce que vous souhaitez que l’on fasse. L’exemple le plus connu est la déclaration anticipée relative à l’euthanasie (1) en cas de perte de conscience irréversible. Vous y exprimez votre souhait d’euthanasie si vous deviez tomber dans un coma irréversible, par exemple à la suite d’un traumatisme crânien grave ou d’un infarctus cérébral. Cela ne s’applique donc pas à des situations telles qu’une démence avancée.

Pour être valable, la déclaration doit être correctement rédigée et signée par deux témoins, dont au moins un n’a aucun intérêt dans votre décès. La déclaration n’est pas juridiquement contraignante : le médecin décide toujours s’il y donne suite ou non.

Attention : cette déclaration n’est pas la même chose qu’une demande actuelle d’euthanasie, que vous ne pouvez formuler que si vous êtes déjà malade et que vous souffrez de manière insupportable.

D’autres déclarations anticipées positives comprennent notamment :

• une déclaration relative au mode de sépulture (2), dans laquelle vous indiquez si vous préférez l’inhumation ou la crémation ;
• une déclaration de don d’organes (3), par laquelle vous donnez explicitement votre consentement au prélèvement de vos organes après le décès ;
• une déclaration de don du corps à la science (4), par laquelle vous autorisez l’utilisation de votre corps à des fins d’enseignement et de recherche.
  
  

1. Déclaration anticipée relative à l’euthanasie

L’euthanasie est l’acte par lequel un médecin met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande expresse de celle-ci.En Belgique, l'euthanasie est légalement autorisée sous certaines conditions, mais elle ne constitue pas un droit : un médecin peut la refuser. L'euthanasie est possible par le biais d’une demande actuelle ou d’une déclaration anticipée. Pour une demande actuelle, le patient doit être capable d’exprimer sa volonté et être conscient, se trouver dans une situation médicale sans issue et souffrir de douleurs physiques et/ou psychiques insupportables. La demande doit être volontaire, réfléchie et répétée.

Un patient peut également établir une déclaration anticipée relative à l’euthanasie pour le cas où il tomberait dans un coma irréversible ou un état végétatif. Parfois, l'euthanasie est l'ultime recours des soins palliatifs lorsque les souffrances persistent et deviennent insupportables.

Toute personne majeure ou mineure émancipée (c’est-à-dire une personne de moins de 18 ans qui, par décision du tribunal de la jeunesse, n’est plus soumise à l’autorité parentale) peut établir une déclaration anticipée. Il s'agit d'un document écrit par lequel une personne consent à ce qu'un médecin pratique l'euthanasie ultérieurement, dans les conditions prévues par la loi, si elle devient incapable d'exprimer ses souhaits en raison d'une perte de conscience irréversible (coma ou état végétatif). 

Avant de pratiquer une euthanasie sur la base d’une déclaration anticipée, le médecin doit constater que :

• le patient souffre d’une affection grave et incurable, résultant d’un accident ou d’une maladie ;
• le patient est inconscient (coma ou état végétatif) ;
• et que cet état est irréversible selon l’état actuel des connaissances scientifiques.
  
  

Attention : pour remplir et faire enregistrer une déclaration anticipée relative à l’euthanasie (dans le registre consultable par les médecins), il faut être domicilié en Belgique et disposer d’un numéro de registre national. À l’heure actuelle, aucune possibilité n’existe pour les personnes résidant à l’étranger (la nationalité n’est pas un critère).

Voir aussi l'article : 15 questions sur l’euthanasie en Belgique

Voir aussi l'article : Euthanasie en Belgique : le cas de la démence

2. Déclaration anticipée de dernières volontés et/ou du choix du rite pour les obsèques

Vous pouvez décider vous-même de ce qu’il adviendra de votre corps après votre décès. Ce choix peut être enregistré dans une dernière volonté, qui est reprise dans le registre de la population de votre commune. L’attestation relative au mode de sépulture mentionne :

• si vous optez pour l’inhumation ou la crémation ;
• selon quelle conviction philosophique ou religieuse les funérailles doivent se dérouler ;
• dans quelle commune ou quel pays se situera votre dernière demeure ;
• et si vous avez conclu un contrat funéraire.
  
  

À chaque décès, la commune vérifie s’il existe une volonté enregistrée. Vous pouvez demander l’attestation auprès de votre commune ou en ligne via Mon Dossier, Mon Profil Citoyen ou le guichet électronique de votre commune. Si vous avez un représentant légal (comme un parent ou un tuteur), ou si vous donnez procuration à un notaire ou à un avocat, ceux-ci peuvent également en faire la demande. Pour une utilisation à l’étranger, l’attestation doit généralement être légalisée ou munie d’une apostille, ce qui peut se faire via le guichet e-Legalisation du SPF Affaires étrangères.

3. Déclaration anticipée relative au don d’organes, de tissus et de cellules

En Belgique, toute personne est automatiquement donneuse d’organes, sauf si elle s’y oppose explicitement. Malgré cela, de nombreux organes sont perdus parce que les familles hésitent ou refusent. Il est donc important de discuter clairement de vos souhaits avec vos proches. Une transplantation d’organes peut sauver la vie de personnes atteintes de maladies graves du cœur, des poumons, du foie ou des reins. Le don se fait toujours dans le plus grand respect du corps, et les coûts de l’intervention sont pris en charge par l’assurance maladie du receveur.

Auparavant, vous ne pouviez indiquer que si vous étiez pour ou contre le don d’organes. Depuis le 1er juillet 2020, vous pouvez enregistrer quatre choix, notamment concernant le don d’organes, de tissus ou de cellules à des fins de recherche scientifique ou de nouveaux traitements. Vous pouvez enregistrer votre choix auprès de l’administration communale, via votre médecin généraliste ou en ligne sur www.masante.belgique.be. Les mineurs et les personnes incapables d’exprimer leur volonté doivent toujours passer par la commune.

En Belgique, il est également possible de donner ses organes après une euthanasie pratiquée légalement. Depuis 2005, cette procédure a déjà été appliquée avec succès à plusieurs reprises. Elle est éthiquement acceptée, mais encore trop peu connue. Les personnes intéressées peuvent consulter la brochure en ligne sur le don d’organes après euthanasie.

4. Déclaration anticipée relative au don du corps à la science

Toute personne qui le souhaite peut décider de son vivant que son corps sera donné à la science après son décès. Vous contribuez ainsi à la formation des futurs médecins et à la recherche médicale.

La personne qui souhaite faire ce don prend contact avec une faculté de médecine de son choix. L’université fournit toutes les informations nécessaires ainsi qu’un modèle de testament dans lequel ce souhait est consigné par écrit, avec la date, la signature et d’éventuels souhaits personnels concernant la crémation ou une cérémonie religieuse. Une copie du testament est conservée par une personne de confiance et vous recevez une carte à conserver avec votre carte d’identité. Après le décès, un entrepreneur de pompes funèbres se charge du transport vers l’université.

Après un à deux ans, le corps est restitué conformément aux dispositions légales et à la volonté du défunt. Les universités ne paient jamais pour un don de corps, et les frais liés au décès et au transport sont à charge de la famille ou des héritiers. Une université peut refuser un don en cas d’avertissement tardif, après une autopsie, en cas de blessures graves, après une transplantation d’organes ou en cas de décès à l’étranger.

Qu’en est-il de la sédation palliative ?

La sédation palliative consiste à diminuer artificiellement le niveau de conscience d'un patient en phase terminale afin de soulager une souffrance insupportable. L’objectif est le confort, et non l’abrègement de la vie, ce qui distingue clairement la sédation palliative de l’euthanasie. La sédation peut être continue jusqu’au décès ou temporaire/intermittente, selon la situation. L'alimentation et l'hydratation artificielles sont généralement suspendues simultanément, car elles n'ont aucune finalité thérapeutique ou palliative.

La sédation palliative n’est appliquée qu’en cas de symptômes réfractaires : des plaintes qui ne peuvent plus être soulagées autrement, telles que des douleurs intenses, une détresse respiratoire ou une anxiété sévère. Chez les patients terminaux dont le décès est attendu dans un délai d’une à deux semaines, une sédation profonde et continue peut être appliquée. Chez les patients en phase terminale, une sédation de courte durée ou intermittente peut être utilisée pour soulager temporairement les symptômes.

La décision est toujours prise par un médecin compétent, souvent en concertation avec une équipe ou un consultant en soins palliatifs, et dans le respect de la continuité des soins et après concertation avec la famille. Si le patient est capable d’exprimer sa volonté, son consentement est obligatoire ; en cas d’incapacité, le médecin peut agir, mais la famille est informée. Toutes les étapes, décisions et observations sont consignées avec précision dans le dossier médical.

Il n’existe pas de document spécifique à établir à l’avance, mais vous pouvez consigner vos préférences en matière de soins de confort, de soulagement de la douleur et de qualité de vie dans une déclaration anticipée ou en discuter avec une personne de confiance. L’équipe soignante saura ainsi comment vous souhaitez être pris en charge si vous ne pouvez plus décider vous-même. Il est important de communiquer ces souhaits à temps à votre famille et à vos médecins traitants.

Voir aussi l'article : Sédation terminale ou palliative : directive et différence avec l’euthanasie

Que se passe-t-il si j’ai un accident entraînant une perte de conscience irréversible ?

Un accident peut conduire à une situation dans laquelle vous perdez totalement conscience, par exemple à la suite d’un coma ou d’un état végétatif. Dans une telle situation, vous n’êtes plus en mesure de décider vous-même des traitements médicaux ou de la fin de votre vie.

C’est pourquoi les déclarations anticipées sont essentielles :

• Déclaration anticipée négative : vous pouvez indiquer quels traitements vous ne souhaitez plus, comme l’alimentation artificielle, la ventilation ou la réanimation.
• Déclaration anticipée relative à l’euthanasie : si elle est correctement établie, un médecin peut, pour autant que les conditions légales soient remplies, pratiquer une euthanasie.
• Représentant ou mandataire : vous pouvez désigner une personne qui prendra des décisions en votre nom. Cela évite que les membres de votre famille doivent prendre, sous forte pression, des décisions difficiles sans connaître vos souhaits.
  
  

L’établissement de ces documents n’est donc pas seulement utile pour votre succession, mais aussi pour les situations dans lesquelles vous devenez totalement incapable d’exprimer votre volonté. Votre autonomie reste ainsi préservée autant que possible, même lorsque vous ne pouvez plus parler.