Vivre avec l’épilepsie : le témoignage de Bram

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temoignage

Bram avait 16 ans lorsqu'on lui a diagnostiqué une épilepsie. Comment a-t-il fait face à la situation, comment l'épilepsie affecte-t-elle sa vie et comment va-t-il maintenant, depuis l'opération ? Son histoire.

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« Les médecins ne trouvaient pas l’origine du problème et supposaient qu’il était « congénital ». 

Les premières années de vie, tout allait relativement bien. Mais au bout d’un an, à partir de la cinquième année du secondaire, ma santé s’est détériorée. L’épilepsie s’est aggravée, les crises se sont multipliées sans qu’on trouve de médication susceptible de les stopper. J’ai éprouvé de plus en plus de mal à me concentrer. J’ai eu des crises pendant les cours. Au début, les enseignants et mes camarades n’y étaient absolument pas préparés. Ils ont paniqué, ne sachant comment réagir. Heureusement, après un long et pénible parcours, j’ai réussi à achever mes humanités. J’ai ensuite décidé de poursuivre mes études dans une haute école mais les crises n’avaient pas encore disparu.


De mal en pis

Vers mes vingt ans, on a posé un nouveau diagnostic, qui impliquait encore plus de médicaments. Hélas, ce n’était pas les plus appropriés. Ils m’ont permis de me débarrasser temporairement de quelques problèmes mais ils s’assortissaient de nombreux effets secondaires, comme de la fatigue et des problèmes de concentration. J’ai sombré et j’ai même souffert de dépression. J’étais souvent malade et comme je n’avais pas faim, je mangeais fort peu. J’avais de plus en plus de mal à vivre cette situation et à la recadrer car l’épilepsie s’aggravait, sans que je distingue la moindre solution. 

Cette médication était censée réduire le nombre de crises mais ça n’a malheureusement pas été le cas. Les médecins m’ont expliqué que « je souffrais d’une forme d’épilepsie difficile à soigner ». La situation a eu un impact négatif sur mes résultats scolaires et sur l’ambiance à la maison. Les crises se sont succédées, à l’école, pendant les entraînements de volley et même en rue. Je ne me sentais plus en sécurité nulle part et mes proches vivaient dans l’angoisse, ne sachant pas comment réagir à ces attaques, ce qu’ils pouvaient faire ou pas.

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Une autre approche de mon épilepsie

Cinq ans se sont écoulés. Mon neurologue n’a pas baissé les bras et a continué à chercher une solution. Nous avions essayé une série d’antiépileptiques, sans résultat.  Chaque traitement s’assortissait de nombreux effets indésirables, sans diminuer mes crises de crises. Il m’arrivait d’en subir de très graves ou huit plus petites par jour. Il fallait à tout prix sortir de cette spirale. On a pensé à la chirurgie, appliquée aux patients qui présentent une forme difficilement contrôlable d’épilepsie. On enlève une petite partie du cerveau, celle où se développe l’épilepsie. On m’a expliqué qu’il fallait d’abord effectuer des examens pour être sûr que cette intervention était possible dans mon cas. Ce processus a duré un semestre. Je n’ai quasiment plus pu fréquenter l’école ni jouer au volleyball. J’étais impuissant, en attendant les résultats de tous ces examens. 

Finalement, après de longues concertations, les médecins ont jugé l’opération possible. J’allais pouvoir être opéré en mai. En l’apprenant, j’étais aux anges. On allait enfin entamer un autre traitement, puisqu’il m’était impossible de mener une vie normale avec les seuls médicaments. J’ai enfin aperçu une lueur, au bout du tunnel. 

L'espoir fait vivre

L’équipe de spécialistes estimait à 70-80% la chance d’une guérison complète. Je nourrissais de grands espoirs. Imaginez que je fasse partie des chanceux et que je puisse revivre sans crises… Ce serait formidable ! Je me disais souvent : « yesterday is history, today is a gift, and tomorrow is a mystery ». Il faut savourer chaque jour car il peut être le dernier. Il faut se satisfaire de ce qu’on a et cesser de se prendre la tête à cause du passé. L’avenir est prometteur. Je ne cessais de penser que tout allait s'arranger grâce à la chirurgie.  

Ce 19 mai a été un jour important, sans doute le plus important de ma vie. Je trépignais d’impatience. Malheureusement, tout n’est pas allé aussi vite que je l’aurais voulu. Il fallait encore effectuer tout un tas de préparatifs avant d’entamer l’opération. Et ensuite, on a malheureusement découvert une petite hémorragie. Il a fallu me réopérer pour l’arrêter. Ça arrive une ou deux fois par an. Heureusement, tout s’est bien passé et depuis, je n’ai plus eu de crises. Un rêve ! Avant l’opération, je ruminais beaucoup, il m’arrivait de penser qu’il pouvait toujours arriver quelque chose... 

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Une autre vie après l’opération

Cinq mois plus tard, je suis super content de pouvoir vous raconter comment je vais et ce qui s’est passé. Plus jeune, je n’aurais jamais osé ! Ça ne me valait que des regards indifférents, qui me faisaient sentir que les autres ne comprenaient pas ma situation. Petit, j’étais victime d’auras * et le lendemain, j’étais très malade. La plupart des gens ne le savaient pas, simplement parce que je ne le disais pas. De toute façon, personne ne me croyait, pensais-je ! Maintenant, je parle de ces auras, qui ont heureusement disparu grâce à l’opération. Mes auras étaient toujours des sensations visuelles, une sorte d’histoire. Par exemple, je voyais toujours l’intro du journal télévisé. J’avais le sentiment de devoir vomir mais quelqu’un m’en délivrait subitement.

J’ai une nouvelle devise : il ne faut pas avoir honte de soi-même. Je suis ce que je suis et nul ne peut me changer. Pouvoir raconter mon histoire me soulage.

Avant l’opération, quand j’avais des crises et que personne ne savait ce qui se passait, tout le monde me trouvait bizarre et s’effrayait de mes crises. J’ai fini par douter de moi-même. Ce que je pensais et ressentais était-il réel ? Heureusement, ma raison reprenait rapidement le dessus et après l’opération, j’ai raconté mon histoire à tout le monde, pour que les gens comprennent ce qui se passait. Après ça, on ne m'a plus trouvé bizarre.

Mes médecins me comprenaient car les crises sont un symptôme normal chez les patients épileptiques. Ils m’ont soutenu quand j’en avais besoin. Ma famille et mes amis ont toujours été là quand j’avais besoin de réconfort. Je voue une profonde reconnaissance à mes médecins, qui m’ont “temporairement” délivré de mes crises.

* Il s’agit de phénomènes de brève durée, qui surviennent au début d’une crise d’épilepsie ou de migraine. Les auras se développent progressivement, en quelques minutes. Elles peuvent se traduire par des hallucinations, des sensations, des émotions...

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Pourquoi est-ce que je raconte tout ça ?

Eh bien, je veux apporter mon soutien à tous ceux qui se découragent ! Ne vous sentez pas mal, ni triste ni dépressif, faites comme moi. Ne renoncez jamais ! Battez-vous, soyez fort. J’ai souvent pleuré, je me suis parfois senti mal mais il faut persévérer. Avec l’aide des autres, vous remonterez la pente et vous vous sentirez mieux dans votre peau. Alors, vous pleurerez peut-être de joie.

J’étais parfois négatif, surtout après l’opération, car je n’ai pas réalisé immédiatement que mon épilepsie avait diminué. Je reste exposé à des crises mais je me sens mieux. Je sais qu’elles passent. I will be strong, even if it all goes wrong. When I'm standing in the dark, I'll still believe*. »

*Je serai fort, même si tout tourne mal. Quand je me tiendrai dans le noir, je croirai encore.

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Source: Bram Vereeken

Dernière mise à jour: septembre 2022
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