Témoignage : travailler malgré la fibromyalgie

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Les patients atteints de fibromyalgie souffrent de douleurs chroniques, de fatigue intense, de maux de tête, de troubles du sommeil, de troubles intestinaux, d'anxiété, de stress et de problèmes de concentration. Peut-on travailler avec la fibromyalgie ? Tessa nous raconte son histoire.

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« Pour beaucoup de personnes fibromyalgiques, il est impossible de travailler alors que d’autres ne rencontrent aucun problème. Et moi ? Je me situe un peu entre les deux. Je fais de la corde raide entre « ça va très bien » et « ça ne va pas ». Dans ma carrière de près de dix ans, j’ai constamment dû chercher le bon équilibre. 

Architecte d’intérieur, j’ai d’abord eu un emploi dans la vente de meubles. Je devais traîner des meubles et des objets de décoration. A la caisse, je piétinais sur une surface d’un mètre carré. C’était physiquement trop éprouvant.

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J’ai alors opté pour un emploi de bureau chez un cuisiniste. Je passais toute la journée sur une chaise, derrière un écran et de temps en temps, je me promenais dans le showroom avec un client. Je pensais que c’était l’idéal mais ça s’est révélé trop dur mentalement.

Que faire, alors ? J’ai dû revoir mes priorités : j’avais besoin de variété mais aussi de stabilité. Je devais pouvoir déployer ma créativité et retirer de la satisfaction de mon emploi. Je voulais travailler mais avec une certaine souplesse, afin d’écouter mon corps.

Certaines semaines, je suis tout à fait capable de travailler à temps plein mais d’autres, un mi-temps me paraît déjà trop. J’ai donc opté pour deux emplois, afin de m’adapter à cette irrégularité. Un jour par semaine, j’occupe un emploi de bureau, et 4 matinées par semaine, je suis aide-ménagère. Cette formule conjugue mes priorités. Je m’octroie la possibilité de travailler davantage quand j’en suis capable. Je fonctionne ainsi depuis quelques années. Mes emplois me procurent de la satisfaction sans que je doive forcer mon corps. Je n’ai donc quasiment pas de problèmes physiques. C’est l’idéal !

Financièrement, c’est évidemment plus difficile. Travailler plus signifie aussi souffrir et donc dépenser plus en thérapies et médicaments. J’ai donc décidé de travailler moins, de gagner moins mais de vivre mieux.

Pour moi, profiter de la vie ne consiste pas à partir en vacances deux fois par an et à aller souvent au restaurant… Non, c’est poser un choix en fonction de moi-même et de mon corps. Lire un livre, pouvoir me cuisiner des plats frais et sains, me détendre en faisant une balade dans les bois, faire du sport… Jour après jour, je fais le bilan de ce qui me donne de l’énergie et de ce qui m’en coûte. Ce style de vie fait une énorme différence au niveau des symptômes et de ma qualité de vie.

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Les périodes les plus risquées sont celles où je vais « bien ». J’ai tendance à en faire trop, en l’absence de symptômes. Je retombe constamment dans le panneau. Est-ce inhérent à la pression sociale que je ressens, en tant que malade chronique, de quand même fonctionner dans le rythme normal 9 h - 17 h ?... »

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Dernière mise à jour: septembre 2022
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