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L'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique ou l'EM/SFC est une maladie complexe de longue durée qui affecte de nombreux systèmes de l’organisme. Le chercheur Jolien Hendrix (VUB - KU Leuven) nous explique que le moindre effort peut entraîner des symptômes tels qu'une fatigue extrême, des troubles de la concentration (brouillard cérébral) et des douleurs musculaires.
L'EM/SFC concerne 40.000 personnes en Belgique.
La maladie affecte profondément la qualité de vie – personnelle, familiale, professionnelle et sociale – de ceux qui en sont atteints. À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement curatif.
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Les personnes atteintes d'EM/SFC souffrent d'un épuisement extrême et de troubles cognitifs tels que des problèmes de réflexion et de concentration. Les patients se sentent constamment faibles et manquent d'énergie pour affronter la journée. De nombreux patients souffrent également de douleurs musculaires et articulaires.
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Malaise post-effort (MPE)Le symptôme caractéristique de l'EM/SFC est le malaise post-effort (MPE), c'est-à-dire que les symptômes s'aggrave après un effort physique et mental. Souvent, le patient peut aussi souffrir également d'un malaise général. « Nous constatons souvent une détérioration 24 à 48 heures après l'effort », explique Jolien Hendrix, de l'équipe de recherche en épigénétique de la VUB. « Cette détérioration ne dure au mieux qu'un ou deux jours, mais elle peut aussi durer une semaine, voire plusieurs semaines. Tout dépend du type d'exercice, de l'état du patient avant l'exercice (s'il est dans une bonne ou une mauvaise journée) et de la possibilité de se reposer complètement dans les jours qui suivent l'exercice ». Chaque fois que les patients atteints d'EM/SFC dépassent leur limite énergétique, leur état s'aggrave. C'est pourquoi l'EM/SFC est également appelé « maladie d'intolérance systémique à l'effort ». |
Parmi les autres symptômes courants de l'EM/SFC, on peut citer :
La gravité des symptômes varie d'un patient à l'autre et peut également évoluer dans le temps. Certains patients se retrouvent confinés à la maison ou au lit. Dans les cas les plus graves, les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique sont complètement alités et ne peuvent que rester allongés dans l'obscurité et le silence, en évitant autant que possible les stimuli.
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Epstein-barr virus
On sait peu de choses sur les causes et les facteurs prédisposants de l'EM/SFC, bien que l'on constate une nette prédominance chez les femmes qui constitue 75 % des patients.
La piste d’un dysfonctionnement du système immunitaire lié à une infection virale est de plus en plus évoquée. On observe une incidence accrue de l'EM/SFC après certaines infections.
La littérature scientifique met notamment en cause le virus d'Epstein-Barr à l'origine de la mononucléose infectieuse. De nombreux patients se sont plaints de souffrir de fatigue chronique plusieurs mois après avoir contracté le virus. Le terme « mononucléose chronique » est parfois utilisé pour désigner l'EM/SFC.
D'autres infections ont été mises en cause par la recherche dans la survenue de l'EM/SFC : Lyme, mycoplasma pneumoniae, virus de l'herpès 6, coronavirus... Toutefois, les mécanismes sous-jacents sont complexes et encore méconnus.
Il n'existe actuellement aucun paramètre biologique mesurable (par exemple dans le sang, l'urine...) permettant de diagnostiquer l'EM/SFC. Même sur des images de scanners, par exemple, il est impossible de déceler la maladie.
Le diagnostic de l'EM/SFC doit donc être posé sur la base des symptômes. Il ne peut être posé qu'après un examen physique et psychologique approfondi qui exclut les autres pathologies possibles.
Pour diagnostiquer l’EM/SFC, ces 4 symptômes doivent être présents :
Si tous les symptômes ci-dessus sont présents, l'EM/SFC doit être suspectée si :
Il n’existe actuellement aucun traitement contre l’EM/SFC qui puisse guérir la maladie. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peut aider certains patients à faire face aux effets de la maladie. La thérapie par exercices gradués (GET) était souvent prescrite dans le passé, mais n'est pas recommandée par le Conseil supérieur de la santé en raison de son efficacité douteuse et du risque d'effets nocifs possibles. Certains patients rapportent dans des enquêtes que leur état empire avec des traitements qui tentent systématiquement d'augmenter les niveaux d'activité.
Dans les enquêtes, les patients atteints d'EM/SFC indiquent souvent que la gestion de l'effort leur est très utile. Cette méthode consiste à doser leurs activités de manière à rester le plus actif possible sans provoquer de malaise après l'effort.
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Voir aussi l'article : Thérapies cognitivo-comportementales : c’est quoi et pour qui ?
L'association Millions Missing Belgique est une association de malades bénévoles qui milite pour la connaissance et la reconnaissance de l' Encéphalomyélite Myalgique (E.M.) en Belgique Francophone. Elle soutient l'ensemble des malades sans oublier ceux qui sont en état sévère ou très sévère et elle met à leur disposition des informations et des outils en français.
Sources :
https://www.inserm.fr
https://www.uzleuven.be
https://www.uza.be
https://mecvs.nl
https://www.millionsmissingbelgique.com
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