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Témoignage: 'Nous avons découvert la trisomie de notre bébé à la naissance'
livres C’était une grossesse comme dans les livres, raconte Eline, mais l’histoire s’est terminée un peu différemment. À la naissance du petit Jack, on a découvert qu’il était porteur de trisomie 21.
«À cette époque, il y a huit ans, il n’y avait pas encore le DPNI (diagnostic prénatal non invasif, qui permet de dépister les trisomies, ndlr). Il était alors d’usage de faire une amniocentèse, mais seulement si, après le tri-test, les risques étaient élevés. Dans notre cas, la clarté nucale était normale, et même très fine. La grossesse et la naissance se sont déroulées tout à fait normalement. Le premier jour, tout n’était que joie, fierté et bonheur que notre bébé soit enfin là. Nous riions du fait que nous trouvions qu’il ressemblait un peu à un petit Chinois, à cause de la forme de ses yeux. Plus tard, on a compris pourquoi.
Le deuxième jour, une pédiatre est venue nous demander si elle pouvait emmener Jack avec elle pour un test sanguin, car elle voulait écarter une trisomie. Puis le couperet est tombé. Apparemment, il présentait certaines caractéristiques liées au syndrome de Down : un pli cutané transversal dans la paume de sa main (ce dont je n’avais jamais entendu parler à l’époque) et un « tonus » général un peu plus bas que la moyenne, ce qui signifie que sa masse musculaire était légèrement plus faible. Nous avons donc dû patienter…
Le troisième jour, le pédiatre et le gynécologue sont venus nous annoncer le résultat. Incrédulité et larmes… Mais il n’y avait pas beaucoup de temps pour les laisser couler, car Jack a dû être testé immédiatement pour un problème cardiaque qui affecte 50 % des bébés porteurs de trisomie 21. Ils l’ont encore emmené.
Entre-temps, j’essayais de faire démarrer la production de lait, car l’allaitement maternel serait bénéfique pour ses capacités motrices orales plus tard. « Au moins quelque chose que je peux faire pour l’aider plus tard dans la vie », ai-je pensé, alors que j’étais dévastée par le chagrin et la fatigue. Pendant les sept jours que nous avons passés à l’hôpital, nous avons refusé toute visite. Nous ne voulions voir ni entendre personne. Je n’arrivais pas à croire que ce petit garçon parfait avait un handicap. Le mot handicap me hantait aussi. BAM, la vie telle que nous la connaissons est désormais terminée. Plus de plaisir, plus de «vie», juste de l’inquiétude.
C’est une sorte de processus de deuil que l’on traverse, où on doit dire au revoir à l’enfant qu’on pensait avoir. Ce processus est en fait étonnamment rapide. Après ces jours d’enfer à l’hôpital, j’ai soudain vu Jack et non l’enfant trisomique. J’étais reconnaissante.
Les premières années ont été fatigantes, je ne vais pas mentir à ce sujet. Parce qu’il ne tétait pas bien, il ne buvait pas assez et a dû être hospitalisé pour cause de déshydratation. Bien sûr, il refusait catégoriquement le biberon. Il ne faisait pas ses nuits et son faible système immunitaire faisait qu’il était souvent malade. Je dis parfois que les deux premières années, nous avons vécu à l’hôpital par intermittence. Mais après ces deux-trois premières années un peu dures, il est devenu plus costaud. Depuis, il n’a pratiquement jamais été malade, hormis le traditionnel petit rhume d’hiver (rires).
Rétrospectivement, je suis content de ne pas avoir su à l’avance que notre bébé était trisomique. Nous n’aurions pas voulu être confrontés à un choix sans savoir ce qui pouvait se passer dans l’une des décisions. Selon la mesure de la clarté nucale, nous avions 1 chance sur 25 000 qu’il soit porteur du syndrome de Down. Aussi infime que soit cette chance, elle nous a quand même été donnée. Ce miracle n’est-il pas merveilleux ? Il est beau ce petit gars, non ? Sa spontanéité et sa pureté absolue sont incroyables. Il n’a pas de filtre. Quand il est heureux, tout le monde le sait et quand il est en colère aussi. C’est le petit garçon le plus câlin que vous puissiez imaginer. Il a une forte volonté et une énergie pour 10. Parfois un vrai coquin, mais il s’en sort bien. Je ne peux pas restée fâchée bien longtemps non plus, car je sais qu’il ne comprend pas toujours le monde. C’est juste ennuyeux, selon lui (rires).
Avant tout, un enfant trisomique est un enfant, ni plus ni moins. C’est un individu avec sa propre personnalité. En tant que parent, vous voulez voir votre enfant grandir heureux et vous assurez qu’il a toutes les chances de s’épanouir. La meilleure façon d’y parvenir est bien sûr totalement inconnue, surtout au début. Avec un enfant sans handicap mental, on pense à l’avenir et on veut que l’enfant fasse de son mieux à l’école, pendant les sports et tous ses loisirs, pour qu’il finisse bien plus tard, avec un bagage riche et plein de possibilités. Avec Jack, nous avons dû nous détacher complètement de cette image, pour envisager l’avenir de son point de vue. Qu’est-ce qui le rend heureux, quelle est la meilleure façon pour lui d’apprendre des choses? Que sera-t-il capable de faire dans 10 ans? Une attitude qui devrait d’ailleurs être contagieuse. Ne serait-il pas préférable de toujours partir du point de vue de l’enfant, handicap ou pas? »
