Intolérance au gluten : les patients incompris

Dernière mise à jour: avril 2014 | 5562 visites
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news La maladie cœliaque peut s’accompagner de très sérieuses répercussions sur la vie sociale.

Cette maladie est caractérisée par une intolérance au gluten contenu dans différents types de céréales, en particulier le blé, l’orge et le seigle. Lorsque le gluten entre en contact avec la paroi intestinale, le système immunitaire réagit de manière totalement inadaptée, déclenchant un phénomène inflammatoire et une mauvaise absorption de nutriments cruciaux, comme le fer, les vitamines et le calcium. Des carences se développent alors, parmi d’autres complications possibles.

Il n’existe pas de traitement contre la maladie : le seul recours consiste à adopter à vie un régime alimentaire strict excluant toute présence de gluten. Or, cet élément est présent dans un nombre considérable d’aliments, transformés ou non. Lorsque le diagnostic est posé, l’existence est bouleversée. Une équipe de l’université de Montréal a consacré une étude à l’impact de cette affection sur les relations familiales et sociales.

Elle observe d’abord qu’il s’écoule souvent de longues années avant que la maladie soit bien identifiée par les médecins, qui lui accordent semble-t-il (et en l'occurrence au Québec) moins d’attention qu’aux allergies alimentaires. Ceci étant, lorsque la personne est informée de la nature de son problème, elle ressent un soulagement relatif, dans la mesure où elle connaît enfin l’origine de ses troubles et qu’elle est en mesure d’intégrer cette réalité dans son quotidien.

Réactions d'incrédulité et malentendus


Du diététicien aux recherches sur Internet : la demande de conseils est importante pour maîtriser un nouveau mode de vie, tant le gluten est présent dans notre alimentation. Les rapports avec l’entourage changent : ces patients doivent endosser le rôle d’éducateurs, pour expliquer aussi clairement que possible ce dont ils souffrent, alors qu’une partie importante de ceux qui ont participé à cette enquête ont ressenti de l’incompréhension. La plupart bénéficient d’un bon soutien de la part de leurs proches, mais quasiment tous ont dû faire face à des réactions d’incrédulité de la part de gens qui ne prennent pas leur état au sérieux, qui y voient une sorte de maladie imaginaire, qui qualifient les contraintes alimentaires de caprices.

Il n’est pas exceptionnel que les invitations à manger chez des amis se fassent plus rares : préparer un repas pour un patient cœliaque, ce n’est pas simple quand on ne sait pas trop de quoi il retourne. Les auteurs parlent d’une forme de rejet liée à la méconnaissance de la maladie. Ils insistent sur le fait que ces personnes, qui peuvent se sentir très fragilisées, ont besoin d’appui et qu’il est particulièrement injuste de les isoler, sachant que par le dialogue et l’information, bien des malentendus peuvent être dissipés.

Source: Université de Montréal (www.umontreal.ca)
publié le : 02/04/2014 , mis à jour le 01/04/2014
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