Maladies chroniques : Heidi souffre de polyarthrite rhumatoïde, de Tietze, Bechterew et Crohn

Dernière mise à jour: juillet 2022
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Heidi souffre de problèmes articulaires, musculaires, tendineux et nerveux depuis son enfance. Les médecins ont attribué ses maux à une croissance trop rapide mais le diagnostic définitif s’est avéré plus complexe : polyarthrite rhumatoïde, syndrome de Tietze, maladies de Bechterew et de Crohn. Heidi a perdu une grande partie de son autonomie et a dû limiter sa vie sociale.

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Les diagnostics

« Entre mes 20 et 40 ans, j’ai subi de nombreuses interventions chirurgicales, entre autres pour me délivrer d’un syndrome du canal carpien, aux genoux, pour une hernie du cou (on a soudé trois vertèbres), au coude à cause d’un tennis elbow et j’ai aussi fait enlever un nodule à un doigt. On trouvait constamment une explication à mes problèmes.

A 40 ans, j’ai éprouvé de plus en plus de mal à sortir de mon lit. Le matin, j’étais raide, j’avais mal partout. Bras, jambes et pieds perdaient leur force… J’ai insisté auprès de mon médecin traitant pour qu’il procède à des examens complémentaires. En recevant les résultats de ma prise de sang, il a lui-même téléphoné à un rhumatologue, qui m’a reçue cinq jours plus tard. Il a procédé à un examen physique approfondi, à quelques radios et scanners. Le diagnostic ? Polyarthrite rhumatoïde. J’ai immédiatement entamé un traitement au MTX (méthotrexate), en plus des anti-inflammatoires et des antidouleurs que je prenais déjà. » 

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« La médication s’est avérée insuffisante et a été adaptée. Au bout de deux ans et demi, on m’a prescrit du Cimzia. Entre-temps, on avait également dépisté les maladies de Bechterew, Tietze et Crohn. La maladie de Crohn a été dépistée par hasard. Je suis génétiquement exposée au cancer de l’intestin et je me soumets à un examen de contrôle tous les trois ans. Heureusement, il s’agit d’une forme bénigne de Crohn. » 

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Outils pour plus d’autonomie

« Il m’est devenu de plus en plus difficile de m’acquitter de mon travail et des tâches ménagères. Un moment donné, j’ai pris un congé maladie. Une assistante sociale de la mutuelle m’a aidé à introduire un dossier au SPF Santé publique. On m’a déclarée inapte à travailler. Je manquais aussi d’autonomie.

J’ai donc pu faire appel à une aide-ménagère. Mon mari et ma fille m’aident souvent aussi. J’ai obtenu différents outils pour me débrouiller, comme un fauteuil roulant. Je viens de demander un scooter pour être plus mobile sans dépendre de quelqu’un. On a approuvé l’achat de chaussures orthopédiques, compte tenu du mauvais état de mes orteils et de mes chevilles. Je vais sans doute porter une orthèse pendant quelques années, en attendant une prothèse de genou.

Indépendamment des médicaments, je prends une série de compléments alimentaires afin de pallier les carences révélées par les analyses sanguines. Je vais deux ou à trois fois par semaine chez le kiné pour conserver un minimum de souplesse et de mobilité. »

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« On m’a déjà proposé les thérapies les plus dingues : des régimes, des compléments alimentaires, toutes sortes de traitements. Je réponds toujours la même chose : si mon médecin, après des études si longues, n’est pas en mesure de me guérir, je ne pense pas qu’une de ces thérapies puisse m’aider. Il est important de mener une vie saine mais ça ne me guérira pas de mes maladies. »

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Vie sociale limitée

« Le rhumatisme a sérieusement affecté ma vie sociale. J’ai perdu beaucoup d’amis, qui ne comprennent pas que je me sente bien un jour et pas le lendemain. L’écrasante fatigue que je subis constamment est un obstacle à des rendez-vous. A 18 heures, je suis épuisée mais peu de gens mesurent la gravité de ce symptôme. Je ne peux plus travailler. Pour compenser, je fais du bénévolat, en tant que patiente-experte, chez Reumanet. »

auteur : Sara Claessens - journaliste santé
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