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Lorsqu’on les interroge sur les priorités en termes de meilleure prise en charge de leur maladie, les patients souffrant de Parkinson retiennent dix grands axes, avec en tête les problèmes d’équilibre et les chutes.
Cette enquête a été réalisée en Grande-Bretagne auprès d’un groupe d’un millier de patients (majoritaires), de médecins et de soignants spécialisés. L’intention consistait à mieux définir leurs attentes par rapport aux efforts de recherche et les financements qui leur sont liés. Un « top 10 » a été finalisé et contrairement à ce que beaucoup auraient pu penser, les traitements contre les mouvements involontaires – un des symptômes caractéristiques de la maladie - n’arrivent pas en tête de liste. Celle-ci est diversifiée et comprend des éléments méconnus pour ceux qui ne sont pas confrontés aux réalités de cette pathologie.
1° - les troubles de l’équilibre et le risque associé de chutes
2° - le stress et l’anxiété
3° - les mouvements involontaires
4° - une meilleures personnalisation du traitement en fonction du type de Parkinson
5° - la démence liée à la maladie
6° - les troubles cognitifs : mémoire, concentration, vigilance, capacité de réaction...
7° - la surveillance du patient
8° - la qualité du sommeil
9° - la dextérité
10° - les troubles urinaires
Un message est adressé à la fois à l’industrie pharmaceutique et aux pouvoirs publics, appelés à mieux prendre en considération les besoins exprimés par ces patients.
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