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Le syndrome de fatigue chronique (SFC), aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM), est une maladie grave et qui affecte de nombreux systèmes corporels à long terme. Le chercheur Jolien Hendrix (VUB - KU Leuven) nous apprend que le moindre effort peut entraîner des symptômes tels qu'une fatigue extrême, des troubles de la concentration (brouillard cérébral) et des douleurs musculaires.
Le syndrome de fatigue chronique concerne 40.000 personnes en Belgique.
La maladie affecte profondément la qualité de vie – personnelle, familiale, professionnelle et sociale – de ceux qui en sont atteints.
Voir aussi l'article : SMI : symptômes physiques vagues, chroniques et inexpliqués
Considérant le manque de données statistiques fiables, il est particulièrement difficile d’estimer la proportion de personnes qui souffrent du syndrome de fatigue chronique (SFC). L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a qualifié la maladie de pathologie neurologique grave.
Les personnes atteintes d'EM/SFC souffrent d'un épuisement extrême et de troubles cognitifs tels que des problèmes de réflexion et de concentration. Les patients se sentent constamment faibles et manquent d'énergie pour affronter la journée. De nombreux patients souffrent également de douleurs musculaires et articulaires.
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Malaise post-effort (MPE) Le symptôme caractéristique est le malaise post-effort (MPE) : une aggravation des symptômes et un malaise général après un effort physique ou mental. « Nous constatons souvent une détérioration 24 à 48 heures après l'effort », explique Jolien Hendrix, de l'équipe de recherche en épigénétique de la VUB. « Cette détérioration ne dure au mieux qu'un ou deux jours, mais elle peut aussi durer une semaine, voire plusieurs semaines. Tout dépend du type d'exercice, de l'état du patient avant l'exercice (a-t-il eu une bonne ou une mauvaise journée) et de la possibilité de se reposer complètement dans les jours qui suivent l'exercice ». Chaque fois que les patients atteints d'EM/SFC dépassent leur limite énergétique, leur état s'aggrave. C'est pourquoi l'EM/SFC est également appelé "maladie d'intolérance à l'exercice". |
Les symptômes courants du syndrome de fatigue chronique sont les suivants :
La gravité des symptômes varie d'un patient à l'autre et peut également évoluer dans le temps. Certains patients se retrouvent confinés à la maison ou au lit. Dans les cas les plus graves, les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique sont complètement alités et ne peuvent que rester allongés dans l'obscurité et le silence, en évitant autant que possible les stimuli.
Voir aussi l'article : Fatigue chronique : quels symptômes ?
La piste d’un dysfonctionnement du système immunitaire lié à une infection virale est souvent évoquée. Les maladies virales précèdent l'apparition du syndrome de fatigue chronique chez 50% des patients.
La littérature scientifique met notamment en cause le virus d'Epstein-Barr à l'origine de la mononucléose infectieuse. De nombreux patients se sont plaints de souffrir de fatigue chronique plusieurs mois après avoir contracté le virus. Le terme « mononucléose chronique » est parfois utilisé pour désigner le syndrome de fatigue chronique.
En réalité, plusieurs autres virus ont été mis en cause par la recherche (dont le coronavirus). La survenue de l'EM/SFC pourrait être indépendante de la nature même de l'infection.
Il n'existe actuellement aucun paramètre biologique mesurable (par exemple dans le sang, l'urine...) permettant de diagnostiquer l'EM/SFC. Même sur des images de scanners, par exemple, il est impossible de déceler la maladie.
Le diagnostic de l'EM/SFC doit donc être posé sur la base des symptômes. Il ne peut être posé qu'après un examen physique et psychologique approfondi qui exclut les autres pathologies possibles.
Pour diagnostiquer l’EM/SFC, ces quatre symptômes doivent être présents :
Si tous les symptômes ci-dessus sont présents, le syndrome de fatigue chronique doit être suspectée si :
Il n’existe actuellement aucun traitement contre l’EM/SFC qui puisse guérir la maladie. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peut aider certains patients à faire face aux effets de la maladie. La thérapie par exercices gradués (GET) était souvent prescrite dans le passé, mais n'est pas recommandée par le Conseil supérieur de la santé en raison de son efficacité douteuse et du risque d'effets nocifs possibles. Certains patients rapportent dans des enquêtes que leur état empire avec des traitements qui tentent systématiquement d'augmenter les niveaux d'activité.
Dans les enquêtes, les patients atteints d'EM/SFC indiquent souvent qu'ils trouvent qu'adopter un "rythme" fonctionne bien. Cette méthode consiste à doser leurs activités de manière à rester le plus actif possible sans provoquer de malaise après l'effort.
Voir aussi l'article : Thérapie par l’exercice : pour soigner quels symptômes ?
Voir aussi l'article : Thérapies cognitivo-comportementales : c’est quoi et pour qui ?
L'association Millions Missing Belgique est une association de malades bénévoles qui milite pour la connaissance et la reconnaissance de l' Encéphalomyélite Myalgique (E.M.) en Belgique Francophone. Elle soutient l'ensemble des malades sans oublier ceux qui sont en état sévère ou très sévère et elle met à leur disposition des informations et des outils en français.
Sources :
https://www.inserm.fr
https://www.uzleuven.be
https://www.uza.be
https://mecvs.nl
https://www.millionsmissingbelgique.com
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