Témoignage | Un bébé malgré l'endométriose, dans un "utérus en champ de bataille"

dossier

Hélène a 39 ans. Depuis plus de 12 ans, elle est atteinte d'endométriose, aujourd'hui stade 4. On lui avait prédit qu'elle n'aurait jamais d'enfant naturellement. Alors elle a essayé d'en avoir autrement. Son parcours a été semé d'embûches: parcours PMA, ruptures, fausse couche et diagnostics qui s'enchainent les uns après les autres... Et pourtant, Hélène n'a jamais baissé les bras. Et elle a bien fait! Aujourd'hui, elle raconte. "J'ai 26 ans quand, à l'arrêt de la pilule pour débuter les essais bébé, on découvre mon endométriose, suite à d'importantes douleurs. C'est lors d'une échographie que j'entends pour la première fois le mot "endométriose". Je ne savais même pas ce que c'était! S'en est suivie une multitude d’examens, et tout autant de médecins et spécialistes à qui j'ai dû montrer mon intimité.

Le début d'un long combat

Peu après l'annonce du diagnostic, je dois subir une opération pour enlever un kyste sur mon ovaire droit. Après l'intervention, le gynéco vient me rendre visite dans ma chambre d'hôpital, et me demande si j'ai déjà des enfants. Je réponds évidemment que non. "Bon. Vous n'en aurez jamais". C'est avec ces mots qu'il m'annonce mon infertilité. Je suis dévastée. Le monde s'effondre, tout s'embrouille, et je ne comprends pas comment un médecin peut me dire ça comme ça. Mon compagnon a demandé à ce que je sorte le jour même, pour m'éviter de passer la nuit seule à déprimer dans mon lit d'hôpital. Au cours de recherches sur Internet, une personne atteinte d'endométriose me conseille de prendre un deuxième avis dans un centre référencé. Cette femme deviendra une très bonne amie. Je prends rendez-vous, et commence toute une batterie d'examens (échographies, IRM, coloscopie...) qui vont révéler d'importantes atteintes digestives avec adhérences au niveau des ligaments utero-sacrés (qui relient l'utérus au sacrum) et du rectum. Mon ovaire droit est atrophié et collé à l'utérus, mon ovaire gauche a des kystes. On me propose deux solutions. Une radicale: enlever l'utérus, une autre qui laisse un espoir: la fécondation in-vitro (FIV). Évidemment, le choix est vite fait et je me lance dans la FIV. J'en ferai 4 qui se solderont toutes par un échec. Un seul embryon viable finit en œuf clair et donc, en fausse couche. Mon couple ne se remet pas de ces échecs. Mon compagnon ne se voit pas vivre sans enfants, et le seul examen qu'il doit faire le traumatise. Je me retrouve célibataire.

Nouveau départ

Je décide alors de faire une pause. Mais c'est sans compter les douleurs de l'endométriose qui sont toujours présentes et me rappellent sans cesse qu'elle est en moi et que je devais vivre avec elle. Impossible de penser à autre chose! Heureusement, mon "endocopine" est elle aussi toujours présente, d'un soutien infaillible. Elle me conseille de parler à mon corps et de rester positive. Ma vie est rythmée par les moments d'accalmie entre deux crises, si fortes qu'elles me clouent au lit ou aux toilettes. C'est à ce moment-là que je choisis de changer de métier, pour m'épanouir dans au moins un domaine de ma vie. Et puis je rencontre un homme à qui j'annonce tout de suite la couleur: ma maladie et mes troubles de la fertilité. Compréhensif, il me dit être prêt à tout pour fonder notre famille, et si on n'a pas d'enfants, on vivra notre vie autrement. Je recommence un parcours PMA rythmé par les injections et les échos. Mais à la première échographie, on me découvre un hydrosalpinx (trompe bouchée). Le protocole FIV est stoppé net. Il faut opérer! Je perds ma trompe gauche. Mais finalement, mes ovaires ne répondent pas au traitement. La gynéco m'annonce alors qu'il faut arrêter, c'est une perte de temps, pour eux, pour moi. Elle me parle du don d'ovocytes, il y a 4 ans d'attente... J'ai déjà 34 ans! En Espagne le délai est bien plus court, 4 mois, mais cela a un coût: 6000 euros. On décide quand même de se lancer. Je me rends dans une clinique espagnole, on nous prête l'argent. Tout est OK... sauf que monsieur m'annonce que c'est trop dur pour lui et qu'il souhaite une femme apte à procréer. Me voilà donc à nouveau célibataire. Je survis, mais je me sens nulle. À ce moment de ma vie, mon entourage a été d'une aide précieuse. Mes proches m'ont remotivée: je voulais être maman et je tenterai tout pour ne pas regretter par la suite. En 2021, j'aurai 40 ans et dans ma tête, c'était l'année où je ferais le deuil de la maternité. Mais pour l'instant, je suis déterminée: j'irai faire un bébé solo en Espagne. Je sympathise avec une fille qui vit près de chez moi, avec le même projet. Nous envisageons de partir ensemble, et en décembre les billets d'avion sont pris pour janvier 2020.

Sauf que...

... Quelques mois plus tôt, en avril 2019, j'avais rencontré à nouveau quelqu'un. Ma maladie et mon projet en solo ne l'avaient pas fait fuir, il comprenait. Début janvier 2020, je passe l'écho de contrôle avant mon départ pour l'Espagne. Et là, j'apprends que je suis enceinte d'un mois. J'avais bien eu des symptômes, mais je les avais mis sur le compte de l'endo qui faisait encore des siennes. Je n'y croyais pas! Comment était-ce possible? Je ne réalisais pas. Pour moi, ça allait aboutir à une fausse couche. Alors j'ai angoissé les cinq premiers mois. Je n'ai pas vécu ma grossesse pleinement car je n'y croyais pas vraiment, et mon angoisse permanente m'a valu une menace d'accouchement prématuré à 32 semaines. J'ai été alitée et ma fille a vu le jour à 39 semaines. Le 16 août 2020, j'avais enfin mon bébé dans les bras! Je crois que je ne réalisais toujours pas.
Ma fille, c'est ma guerrière, elle s'est installée dans mon utérus, un véritable champ de bataille
Aujourd'hui, ma fille va avoir deux mois et tous les jours je me sens fière quand je la regarde. Quand elle était dans mon ventre, je lui ai tout raconté. Pour moi, c'est une belle victoire contre l'endo mais je n'ai pas gagné la guerre. Mais elle, ma fille, c'est ma guerrière! Elle s'est installée dans mon utérus, un véritable champ de bataille! Le gynéco qui a suivi ma grossesse était aussi surpris que moi... Un seul ovaire fonctionnel à gauche mais sans trompe... Par quel miracle cela a-t-il pu aboutir sur une grossesse? Mon histoire doit être l'exemple qu'il ne faut rien lâcher, que même si on rencontre des échecs, il faut se relever et y croire. Je sais que c'est facile à dire quand on obtient enfin ce que l'on désirait tant... Mais l'endométriose m a donné une force mentale, et même dans les pires moments, j'ai toujours pensé que le positif appelait le positif. Ne jamais rien lâcher..." Suivez Minimi sur Instagram Lire aussi: Anne, atteinte d'endométriose: « les femmes ne doivent pas se laisser convaincre que c'est dans leur tête » Endométriose: symptômes, traitement et impact sur votre fertilité 10 podcasts sur la maternité à écouter de toute urgence

auteur : Amélie Micoud - journaliste santé

Dernière mise à jour: juillet 2022
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