Mon histoire : vivre avec le lupus

Dernière mise à jour: mai 2022
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témoignage

"Est-ce que je vais mourir maintenant ? C'est la question qui a hanté mon esprit lorsque le médecin m'a parlé de rémissions et de chimiothérapie, suivi de l'annonce que j'avais un lupus, une maladie auto-immune incurable." Laura a 38 ans, elle est mariée et heureuse, propriétaire d'une entreprise et mère de deux enfants.

Symptômes et diagnostic

Quatre mois après avoir donné naissance à Sanne, notre deuxième fille, je suis soudainement tombée si malade que je ne pouvais plus me lever sans aide. Mes muscles ont souffert et sont devenus faibles. J'avais de fortes douleurs articulaires, et j'ai commencé à m'endormir un peu partout. J'avais comme un masque rouge vif sur le visage, que tout le monde a pris pour une bonne mine. Quand je n'ai plus pu m'occuper de mon bébé, j'ai fait une dépression. C'est à cette époque que les résultats sanguins ont indiqué que j'avais un lupus. J'étais très anémique, et mes reins étaient affectés, tout comme mon système nerveux.

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Combien de temps déjà ?

La question suivante que je me suis posée était : depuis combien de temps ai-je le lupus ? Maintenant que je connaissais les symptômes de la maladie, ma famille et moi étions en mesure de déterminer quand j'avais dû avoir une poussée. Mes joues rouge vif se retrouvent sur diverses photos et diapositives prises durant mon enfance. Je me souviens qu'au lycée, j'avais souvent mal aux chevilles et aux poignets, et je vomissais régulièrement. Le médecin a dit à ma mère que c'était des douleurs de croissance.

Après l'école secondaire, il y a eu une période où je voulais juste dormir, parfois je ne pouvais pas sortir du lit. Bien sûr, la plupart des gens pensaient que j'étais extrêmement paresseuse. J'ai recommencé à avoir des douleurs musculaires et articulaires, et bien que je fasse du sport, je n'étais jamais en forme.

Quand j'ai eu 25 ans, mon père est mort. J'avais une éruption cutanée, avec des maux de tête incessants. Toutes les articulations de mon corps me faisaient mal, j'avais des nausées, je vomissais souvent et j'avais des problèmes de vessie. Le médecin m'a prescrit de lourds antidépresseurs sans faire de test sanguin préalable.

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La vie avec le lupus

Après le bon diagnostic, ma famille m'a apporté un grand soutien. Mon mari Bert est un partenaire merveilleux avec qui je partage les tâches ménagères. Et puis il ne s'occupait pas seulement des enfants, mais aussi de moi. Ma mère cuisinait et congelait les repas pour qu'il y ait toujours quelque chose de chaud et de sain à manger lorsque Bert devait travailler. Elle allait acheter des vêtements pour les enfants et faisait le ménage de temps en temps. Mes sœurs faisaient les courses, ma meilleure amie m'appelait souvent et me soutenait émotionnellement et la famille de Bert était toujours là pour moi.

Nous avons également décidé d'engager une jeune fille pour s'occuper des enfants, nettoyer la maison, etc. de temps en temps. Après un certain temps, j'ai repris le travail : j'avais une auto-entreprise, je travaillais à domicile et je pouvais choisir mes horaires. Mon travail m'a permis de conserver ma confiance en moi, ce qui était très important pour moi.

Nous avons donc progressivement trouvé un moyen de faire face à la maladie. A la première question que je me suis posée - est-ce que je vais mourir - la réponse est oui. Bien sûr que je vais mourir. Un jour. Comme tout le monde, lupus ou pas lupus. Le plus important est ce que nous faisons du temps que nous vivons.

Info: www.lupus.be

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