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En Europe et en Amérique du nord, cette maladie génétique grave touche un enfant sur quelque 2.500 naissances. Leur espérance de vie a considérablement augmenté ces dernières années. Les patients doivent apprendre à vivre avec cette pathologie jour après jour, notamment en termes de scolarité et de vie sociale.
De quoi s'agit-il ?
La mucoviscidose est une pathologie évolutive, non contagieuse. A l'heure actuelle, aucun traitement n’est disponible pour la guérir, mais d’importants progrès ont été réalisés pour améliorer la qualité de vie des patients. Alors que l’espérance de vie n'était en 1965 que de 7 ans, elle avoisine à présent les 40 ans.
Quels symptômes ?
La sévérité et la fréquence des symptômes ainsi que leur apparition varient fortement d’un patient à l’autre. La mucoviscidose affecte un grand nombre d’organes mais surtout les poumons, les intestins, le foie et le pancréas.
Les capacités intellectuelles ne sont jamais compromises.
On observe une toux chronique, des expectorations constantes, une respiration sifflante, des problèmes de transit intestinal, de digestion, un risque d’occlusion intestinale et un risque de diabète.
Comment gérer la maladie ?
L’enfant est affecté dès son plus jeune âge et durant toute sa vie.
• Il convient de traiter les symptômes pour que le patient puisse mener une existence aussi confortable que possible.
• Des séances de kiné respiratoire sont indispensables, souvent biquotidiennes, des séances d’aérosolthérapie pour fluidifier les sécrétions (mucus), la prise d’antibiotiques pour éviter les infections ainsi que des vaccinations fréquentes, la prise d’enzymes pancréatiques pour faciliter la digestion. Les traitements sont lourds et exigeants.
• Il est important que le patient apprenne à maîtriser ses traitements. Une éducation thérapeutique est indispensable pour qu'il puisse être plus autonome par rapport au corps médical.
• Tous souhaitent plus que tout poursuivre une scolarité normale, mais certaines écoles sont assez réticentes à accueillir des enfants atteints de mucoviscidose.
L'importance cruciale des loisirs
• Il est primordial que les « muco » pratiquent un sport, puisqu'il s’agit d’une forme régulière de kinésithérapie. Ceci devra se faire sous suivi médical et encadrement adapté.
• Ces patients doivent également avoir beaucoup de loisirs. Jouer d’un instrument de musique est vivement recommandé, singulièrement les instruments à vent qui sollicitent les voies respiratoires.
Informations : Association belge de lutte contre la mucoviscidose. www.muco.be
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