temoignage
Il pensait que c'était l'âge. Son médecin traitant pensait que c'était l'âge. Cinq ans durant. Jusqu'au jour où Jos Blondeel (77 ans) s'effondre pendant une promenade avec son chien, incapable de se relever. Ce n'est qu'alors qu'on a compris que son corps était rongé depuis tout ce temps par l'amylose, une maladie cardiaque rare qui provoque des dégâts insidieux.
Tout commence par de petits signes. Un doigt à ressaut. De la fatigue après la marche. Une tension artérielle un peu trop élevée. Pour Jos Blondeel, ancien facility manager à la Banque nationale de Belgique et sportif depuis toujours, ces plaintes semblaient liées à son âge. Son médecin traitant pensait la même chose. Mais derrière ces symptômes anodins se cachait quelque chose de bien plus rare : l'amylose, une affection au cours de laquelle des masses de protéines s'accumulent dans les organes et dans son cas, le cœur. Le diagnostic mettra des années à tomber.
« J'ai toujours fait beaucoup de sport », raconte Jos. « Du football, du volley-ball, du jogging et, plus tard, de la marche, tous les jours. Mais à un certain moment, je n'arrivais plus à suivre ma femme lors de nos randonnées en montagne. C'était une souffrance. » La fatigue a commencé vers 2014. En même temps, autre chose est apparu : un syndrome du canal carpien, une affection où les nerfs du poignet se retrouvent comprimés, provoquant des fourmillements et des douleurs aux doigts. « La nuit, la douleur me réveillait », se souvient-il. Son médecin l'a rassuré : cela s'opérait facilement.
Ce que personne ne savait à ce moment-là, c'est que le syndrome du canal carpien est l'un des signaux précoces de l'amylose. Le lien n'a pas été fait. Entre-temps, Jos prenait des médicaments contre l'hypertension. Il mangeait moins. Il marchait plus lentement. Et son état continuait de se dégrader.
« En 2019, un matin, je suis parti promener notre chien et, au bout de dix minutes, je me suis senti mal », raconte-t-il. « Je suis tombé et je n'ai pas pu me relever seul. Je suis resté assis là dix minutes. » Ce n'est qu'après cet évanouissement qu'il a été orienté vers un cardiologue. Cinq ans après les premiers symptômes.
Et, à partir de là, tout est allé très vite. Le cardiologue n'a pas seulement réalisé un électrocardiogramme, car il ne suffit souvent pas à lui seul, mais aussi une échographie. Et celle-ci a révélé ce qui était resté caché jusque-là : un muscle cardiaque épaissi et rigidifié, l'image classique de l'amylose. « Il m'a dit : j'ai une bonne et une mauvaise nouvelle. La bonne, c'est que ce n'est pas un cancer. La mauvaise, c'est que nous pensons que vous avez une amylose. » Jos n'avait jamais entendu ce nom.
Rentré chez lui, il a fait ce que tout le monde fait alors : consulter le docteur Google. « On y lisait : maladie incurable, espérance de vie de deux ans maximum. Ce fut un coup dur, aussi pour ma famille. Mon conseil : informez-vous, mais faites-le via des sites de patients fiables. » Car, à la clinique de l'UZ Brussel, le professeur a dressé un tableau plus nuancé et plus rassurant. Encadré par des spécialistes, Jos a entamé un traitement qui ne guérit pas la maladie, mais la freine. L'accumulation de protéines, les fibrilles, dans le cœur a été stabilisée.
« Depuis, je vais à la clinique pour un contrôle tous les six mois. Il est vite apparu que la maladie ne progressait plus. » Mais la fatigue est restée. Jos dort mal, il se réveille quatre à cinq fois par nuit. La sieste de l'après-midi est devenue une habitude immanquable.
Il n'est pourtant pas amer. « À la maison, nous n'en parlons presque plus. Même avec les enfants. C'est simplement devenu une partie de notre vie. » La peur de mourir a, dit-il, disparu. Ce qui le préoccupe, en revanche, c'est le temps précieux qui a été perdu. « Je ne reproche rien à mon médecin, il ne connaissait rien à l'amylose, comme presque tout le monde. Mais je me reproche de n'avoir jamais demandé de deuxième avis. » Aussi Jos insiste-t-il sur l'importance, pour toute personne confrontée à de tels problèmes, de demander plus rapidement un deuxième avis. Cela peut faire une différence essentielle.
Son message aux médecins est claire : celui qui voit un patient présentant à la fois un syndrome du canal carpien et des troubles cardiaques doit immédiatement penser à l'amylose. « C'est certain. Si vous avez les deux symptômes en même temps, il y a nonante pour cent de risque que ce soit une amylose. » Un électrocardiogramme ne suffit alors pas, seule une échographie révèle l'épaississement du muscle cardiaque. « Si cela avait été découvert plus tôt, la maladie aurait eu moins de chances de faire des dégâts. »
Pour les personnes qui viennent de recevoir le diagnostic, il a un autre avertissement. « N'allez pas consulter le docteur Google. Cela rend les choses pires qu'elles ne le sont souvent », dit Jos sans hésiter. « Reposez-vous suffisamment. Et ne croyez pas tout ce que vous lisez en ligne. La science évolue constamment. »
Jos Blondeel marche encore. Plus tranquillement qu'avant, mais toujours chaque jour. « De manière adaptée à mon âge », sourit-il. Cette phrase, son médecin l'avait un jour utilisée pour expliquer ses plaintes. Aujourd'hui, elle signifie autre chose : une manière de vivre avec ce qui reste encore possible.
 |
 |
