Témoignage : Vivre avec une algie vasculaire de la face

Dernière mise à jour: novembre 2021
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témoignage Tom a 40 ans et on lui a diagnostiqué une algie vasculaire de la face - ou céphalées en grappe - il y a cinq ans. Dans son témoignage, il parle à plusieurs reprises d'une bête dans sa tête qu'il ne peut pas vaincre. Selon lui, il y a encore beaucoup d'ignorance sur cette maladie et des recherches supplémentaires sont nécessaires pour trouver un traitement approprié.

Une douleur bestiale

« Il y a cinq ans, j'ai commencé à avoir un léger mal de tête une fois par jour, mais la douleur est devenue de plus en plus forte. Après quelques mois, je suis allé chez un neurologue avec des plaintes très précises : une forte pression derrière l'œil, qui irradie vers la mâchoire et donc vers le cou et la tête, comme si on y plantait un couteau. Je ressens également des douleurs dans toutes mes dents et mon palais. Cette douleur est si intense que je rampe sur le sol vers ma bouteille d'oxygène. Mais à ce moment-là, il est en fait déjà trop tard : l'oxygène n'aide plus beaucoup.

« Actuellement, j'ai environ deux crises dans la journée, mais c'est surtout les nuits qui sont terribles. La nuit, j'utilise l'oxygène cinq à six fois pendant 40 à 60 minutes. Ça fait donc six heures de sommeil par nuit que je manque, et c'est l'enfer. C'est comme s'il y avait une bête dans ma tête qui ne voulait pas me laisser tranquille. Dès que j'entre dans ma première phase de sommeil - je dors pendant 30 à 35 minutes - cela me réveille sous la forme d'une douleur infernale, à tel point que je me cognerais la tête contre le mur juste pour ressentir une autre douleur. »

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Traitements alternatifs

« On m'a déjà donné toutes sortes de médicaments : un EpiPen (une seringue pré-remplie d'adrénaline), qui ouvre les canaux sanguins vers la tête. Mais ça a eu un mauvais effet sur moi. J'utilise donc de l'huile de cannabis comme alternative. Ça soulage un peu la douleur, mais ça ne l'enlève pas complètement. J'utilise aussi de l'oxygène pur, environ six bouteilles par semaine.

« L'année dernière, je me suis rendu dans un centre qui propose un traitement alternatif pour les céphalées en grappe. Chez la plupart des personnes atteintes, l'os sphénoïde - l'un des os du crâne qui se trouve à hauteur des yeux - est tordu ou incurvé. Le thérapeute de ce centre redresse les points oculaires par un massage. Puis suivent normalement trois mois pendant lesquels vous avez encore des crises, mais elles sont moins douloureuses et de plus courte durée.

« J'ai également contacté un hôpital aux Pays-Bas. Là-bas, des électrodes sont placées à l'arrière de votre tête. Ces électrodes peuvent faire disparaître vos maux de tête en arrière-plan. Mais cette opération est coûteuse, alors nous cherchons à savoir si elle peut être remboursée par l'assurance européenne. »

Effets destructeurs

« A un moment donné, vous vivez dans un brouillard constant de douleur. Il n'y a plus de moments tranquilles où vous pouvez partir en voyage avec votre famille. La plupart des gens ont des périodes de céphalées de quelques semaines, mais chez moi, la douleur est continue : je souffre d'algie vasculaire chronique de la face.

« Mentalement, c'est très dur. Le plus dur pour moi, c'est de réaliser qu'on ne peut rien y faire. Cette bête dans ma tête revient sans cesse. Plus je la combats, et moins je peux gagner. Alors je me demande si ça s'arrêtera un jour, s'il y aura un jour des médicaments efficaces sur le marché, ou d'autres traitements. Il existe actuellement peu d'information sur l'algie vasculaire de la face. Et j'ai peu d'espoir d'être à nouveau aidé. J'ai cédé à la douleur. Je sais qu'elle vient, jour et nuit, et j'essaie de vivre avec ça du mieux que je peux. Certains jours, cela fonctionne mieux que d'autres, mais cela affecte ma vie entière.

« Heureusement, ma famille et mes amis sont très compréhensifs. Ils savent ce qui se passe. Mais il y a toujours des gens qui disent que c'est juste un mal de tête et que je ne devrais pas en faire autant. En fait, des recherches supplémentaires doivent être menées sur les céphalées en grappe. Les gens doivent savoir exactement ce que c'est et à quel point cela peut être dévastateur.

Plus d'infos : OUCH Belgium ASBL

auteur : Sara Claessens - journaliste santé
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