"Nous apprenons en même temps que lui à voir les choses différemment" Mymi raconte son enfant autiste

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Mymi est la maman de Liam, petit garçon autiste de 8 ans. Elle a accepté de répondre à nos questions, pour raconter comment l'histoire de son enfant extraordinaire avait commencé, et comment ils vivent tous les trois, elle, Liam et son papa, aujourd'hui.

Mymi, c'est le genre de femme qui préfère sourire que s'apitoyer sur son sort. Elle prend l'autisme de son enfant à bras-le-corps, et n'hésite pas à danser, chanter ou sauter sur un trampoline, si ça peut aider son petit garçon. Très engagée dans l'accompagnement de son fils et dans la sensibilisation à l'autisme et autres troubles du développement, elle se sert, sous le pseudo @meextraordinaire, d'Instagram et de TikTok pour "raconter sa vie fabuleuse" avec son fils, comme elle dit, et pour donner de super astuces en vidéo aux parents.

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Quels ont été les premiers signes qui vous ont interpellée chez Liam?

J'ai commencé à me poser des questions quand il avait 15 mois. Un retard de développement et de langage, des regards en coin, un flapping (battement ou agitation des mains caractéristique, ndlr), des écholalies (répétition de ce que dit l'interlocuteur, ndlr), un isolement qu’il s’imposait, le détournement des jouets: par exemple, au lieu de faire rouler une petite voiture, il faisait tourner ses roues. Si je lui donnais une fourchette pour manger, il la faisait tourner comme une toupie au lieu de s'en servir comme d'un couvert. Très caractéristique aussi: il ne pointait pas du doigt pour exprimer qu'il voulait quelque chose. Et puis au niveau relationnel: la fuite du regard et l’absence d’interaction spontanée. Enfin, il se mettait toujours sur la pointe des pieds quand il était heureux, triste, en colère...

Comment s'est passé le diagnostic, est-ce que ça a été long?

Notre médecin de famille nous disait d’attendre ses 3 ans avant de se poser la question, pour lui laisser le temps de grandir à son rythme. C’était recommandé à l’époque, mais en complète contradiction avec un dépistage précoce. Nous ne l’avons donc pas écouté et nous sommes allés au bout.

Liam était très jeune, et nous avons eu la chance d'attendre bien moins longtemps que d'autres familles. À l'époque, on préférait les tout petits, pour garantir le succès des prises en charge. Nous n’avons donc attendu "que" 6 mois pour qu’il soit reçu en dépistage à l’hôpital. Il a fallu ensuite une semaine d’évaluation pour un pré-diagnostic de TSA (troubles du spectre autistique). Il a donc été diagnostiqué à 24 mois. Trois ans plus tard, nous avons été convoqués pour une confirmation de diagnostic, qui a cette fois nécessité deux semaines d’évaluation.

Comment s'est passé le rapport aux différents soignants que vous avez alors rencontrés?

Tout le monde a été bienveillant. Le médecin nous a annoncé le diagnostic sans prendre de gants, cependant. Mais nous avons ensuite été bien orientés par le reste de l’équipe, notamment par l’éducatrice qui nous a préparé le dossier MDPH (Maison départementale des personnes handicapées, en France, ndlr) et donné les noms des cabinets privés qui pouvaient nous aider en attendant les aides sociales. 

Comment a réagi votre entourage?

Nos proches ont eu du mal à comprendre ce que ça impliquait. Nous avons très vite été inondés de suggestions d’articles en tout genre et d’études sur le sujet. Chacun essayait de nous soutenir comme il pouvait mais sans pouvoir vraiment faire quoi que ce soit. 

Quelle est la vie de Liam et la vôtre aujourd'hui?

Pour ma part, j’ai dû arrêter de travailler. J’ai fini par reprendre une activité à 40 % en créant mon entreprise il y a 3 ans. Mais au final, je travaille plutôt à 30 %... Pour ne rien cacher, nous survivons. Tous nos projets sont en stand-by. L’acquisition d’une maison n'est, pour le moment, qu'un espoir... Mais nous gardons la pêche. La vie avec Liam est vraiment magnifique. Nous apprenons en même temps que lui à voir les choses différemment. C'est un petit garçon de 8 ans génial et très gentil. Il est toujours volontaire, ne rechigne pas à la tâche. Il a gardé son innocence de tout-petit avec un brin d’espièglerie. 

Liam est considéré comme un enfant verbal: il sait verbaliser quand il veut manger, jouer ou sortir. De là à tenir une conversation, ce n’est pas encore vraiment acquis. Mais pour les besoins fondamentaux, on a déjà les bases. Il va à l’école le matin et l’après midi au SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile, ndlr) pour des travaux pratiques au calme. Mais pour le collège, dans deux ans et demi, il va nous falloir trouver une solution. Je vais devoir déplacer des montagnes: créer une classe qui existe déjà ailleurs, mais pas dans notre commune.

Pour son papa, c'est également difficile de travailler. Il est à son compte lui aussi, et avoir un petit qui vocalise dans la même pièce où tu dois faire tes appels pro, ce n’est pas simple. Quoiqu’il en soit on y arrive. On a d’autres projets et plus notre fils acquiert de l’autonomie, plus nous arrivons à concevoir un avenir serein. Même si, aujourd'hui, il faut quand même se battre pour que ça arrive. 

Vous pouvez suivre Mymi sur son compte instagram @meextraordinaire ou sur TikTok (où elle est très active!).

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auteur : Amélie Micoud - journaliste santé

Dernière mise à jour: avril 2022
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