Anne, atteinte d'endométriose: "les femmes ne doivent pas se laisser convaincre que c'est dans leur tête"

dossier Aujourd'hui 28 mars, c'est la journée mondiale contre l'endométriose, une maladie encore trop peu connue. Nous avons rencontré Anne, 40 ans et quatre enfants, qui vient tout juste de subir une opération pour ne plus souffrir. Elle nous raconte son parcours "d'endogirl". L'endométriose est une maladie gynécologique récidivante qui se caractérise par la présence d'endomètre - le tissu qui tapisse la paroi de l'utérus avant d'être évacué par les règles - sur d'autres organes ou tissus comme le péritoine, la vessie, le rectum, les intestins, les ovaires, les trompes de Fallope et même, dans de rares cas, les poumons, les bras et les cuisses. La maladie entraine une inflammation chronique, occasionnant fatigue et douleurs pendant les règles, les rapports sexuels mais aussi parfois l'ovulation, ou autre moment du cycle menstruel. L'endométriose n'est pas rare, puisqu'elle touche une femme sur dix. 30 à 40% des femmes atteintes connaissent des troubles de la fertilité, compromettant leurs chances de grossesse. La maladie peut revêtir des formes et symptômes très différents d'une femme à l'autre. Parfois, les femmes ignorent même qu'elles en sont atteintes. Bien trop souvent, un retard de diagnostic aggrave l'endométriose, si une grossesse ou une contraception hormonale prise en continu n'a pas "arrangé les choses" entre temps. Les "endogirls" se battent pour faire connaître la maladie au plus grand nombre. Trop souvent encore, une femme qui consulte son médecin traitant ou son gynécologue pour signaler des douleurs pendant les menstruations ou les rapports ne bénéficie pas d'une recherche de la maladie en première intention. Il faut parfois des années avant qu'enfin, des examens approfondis ne mettent en évidence une endométriose. Anne, 40 ans et maman de quatre enfants n'en pouvait plus de la fatigue ressentie chaque mois, pendant ses règles. Elle vient de subir une hystérectomie et nous raconte son parcours, entre douleurs, problèmes de fertilité, et traitements.

Quand et comment avez-vous découvert votre endométriose ?

Un an après mon premier accouchement par césarienne, j'ai commencé à beaucoup souffrir à chaque cycle. La première fois, j'ai cru que je faisais une colique néphrétique. De mois en mois, les douleurs empiraient. J'ai fini par atterrir aux urgences. Examens, scanners, tout leur paraissait normal. On m'a quand même fait une cœlioscopie qui n'a rien révélé de plus. Quelques mois plus tard, ma gynécologue s'est rendue à une conférence donnée par un professeur spécialiste de cette pathologie, et c'est là qu'elle a enfin réalisé que j'étais peut-être atteinte. Elle m'a donc envoyée passer une IRM, qui a effectivement révélé des lésions. Elle m'a redirigée vers le professeur en question. Celui-ci m'a prescrit d'autres examens qui ont montré à leur tour d'autres lésions, plus étendues.

Comment a été traitée - et est traitée - votre endométriose ?

J'ai été sous pilule en continu, puis on m'a donné du Lutéran (progestérone), et j'ai essayé le DIU hormonal. Ce sont les seuls traitements proposés actuellement pour arrêter les règles et éviter la douleur. Sinon, lorsque j'étais en crise, sur la fin, seule la morphine parvenait à me soulager.

Votre endométriose a-t-elle gêné votre fertilité et/ou est intervenue dans la conception de vos enfants ?

Au moment où j'ai été diagnostiquée, j'étais suivie pour infertilité. Ma gynécologue de l'époque s'était d'ailleurs uniquement focalisée sur cette problématique, occultant totalement l'aspect douloureux, bien que je lui en aie fait part à de multiples reprises. Sans examens préalables, elle m'a donc prescrit un protocole de stimulation ovarienne (qui n'a pas dû améliorer les choses, au passage). Et, malgré les traitements, aucun autre enfant ne pointait le bout de son nez. Ce ne sera qu'un an après la première opération que je tomberai de nouveau enceinte, sans m'y attendre, mon mari et moi ayant abandonné tout espoir d'autres enfants à ce moment-là.

Vous avez été opérée récemment. Pourquoi et comment s'est passée cette intervention?

J'ai été opérée une première fois il y a sept ans. Une opération lourde, parce que mes intestins étaient touchés. Il a donc fallu, entre autres choses, en retirer les 40 derniers centimètres. On m'a aussi retiré les ligaments utéro-sacrés, et un petit morceau du vagin. En revanche, mes ovaires et mes trompes n'étaient pas touchés, contrairement à mon utérus. Il y a un mois, j'ai subi une hystérectomie (ablation de l'utérus). C'est moi qui en ai fait la demande, parce que j'ai quatre enfants, et que mes règles me fatiguaient de plus en plus. Malheureusement, les choses ne se sont pas passées comme prévu. Le chirurgien a trouvé un très gros kyste sur un ovaire, qui commençait à envahir un ligament. Donc l'opération a été plus longue et plus complexe que ce qu'elle aurait dû. Des complications importantes ont suivi: taux d'hémoglobine bien trop bas, fièvre importante, péritonite... Je repasse au bloc une semaine pile après la première intervention. Et je rempile donc pour une semaine d'hospitalisation, moi qui ne devais rester que cinq jours à l'hôpital... Je suis toujours en convalescence actuellement, depuis trois semaines. Et pas mal fatiguée.

Que voudriez-vous dire aux femmes qui ont mal pendant leurs règles ?

De ne surtout pas laisser traîner, et de ne jamais se laisser convaincre que c'est dans leur tête. Ensuite, ne jamais hésiter si on leur propose la chirurgie. Je sais que mon expérience peut sembler assez cataclysmique, mais je suis un cas à part, illustration vivante de la loi de Murphy (= si une chose doit mal tourner, elle finira infailliblement par mal tourner, NDLR). En revanche, toujours s'assurer que son chirurgien est bien compétent pour l'endométriose. Ce type de chirurgie ne souffre pas l'approximation, il faut que toutes les lésions soient retirées. Pour ma part, depuis ma première opération, je n'ai eu aucune récidive. Donc battez-vous pour être reconnues, et traitées! Lire aussi: La rencontre | Cécile, 34 ans, a fait un don d’ovocytes

auteur : Amélie Micoud - journaliste santé

Dernière mise à jour: octobre 2021
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