LES : Qu'est-ce que le lupus systémique et à quoi le reconnaît-on ?

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Les causes du lupus

On ne sait pas encore exactement pourquoi le système immunitaire déraille.

Hérédité

Plusieurs facteurs génétiques jouent un rôle mais il est peu probable qu’ils soient tous héréditaires. Le lupus n’est donc pas une maladie génétique à proprement parler, même si on y est plus exposé si un parent du premier degré en souffre.

Facteurs exogènes

L’exposition au soleil est un facteur déclenchant bien connu. On conseille aux patients concernés d’éviter une exposition directe autant que possible et de s’enduire d’une lotion solaire à haut facteur de protection (écran total) pendant l’été. Il existe d’autres déclencheurs, comme certains virus et des substances toxiques.

Les hormones jouent certainement un rôle. Les hormones féminines accroissent le risque de lupus alors que les masculines ont un effet protecteur. C’est une des raisons pour lesquelles la pilule contraceptive est à éviter.

Une cinquantaine de médicaments, comme les antibiotiques, les préparations destinées au traitement de la thyroïde ou les médicaments contre l’épilepsie peuvent déclencher un syndrome de lupus, qui disparaît normalement dès qu’on arrête la médication.

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(Premiers) signes et symptômes

Les symptômes sont très variés, y compris aux prémices de la maladie, qui peut s’accompagner de n’importe lequel de ces symptômes au début, à une intensité tout aussi variable.

Le nombre de symptômes est tellement élevé que nous nous limitons à une présentation schématique :

• dans 90% des cas : fatigue, arthrite et douleurs articulaires. Doigts, mains, poignets et genoux sont les plus fréquemment touchés.
  
• dans 80% des cas : fièvre.
• dans 70% des cas : perte de cheveux, anémie, gonflement des ganglions lymphatiques.
• dans 60% des cas : perte de poids et d’appétit, éruption cutanée en forme de papillon, surtout sur les joues, autour du nez.
• dans 50% des cas : inflammations de la plèvre, du péricarde ou du péritoine, insuffisance rénale, troubles de la personnalité.
• dans 40% : photosensibilité, infections bactériennes.
• dans 30% des cas : ulcérations des muqueuses, par exemple des aphtes, douleurs ou inflammations musculaires, problèmes gastro-intestinaux, inflammation du foie dans 20% des cas, hypertension, infection pulmonaire, inflammation du muscle ou des valves du cœur 
• dans 20% des cas : maladie de Raynaud (les doigts deviennent blancs au contact du froid), éruption cutanée avec formation de lésions ovales, essentiellement au visage, inflammations des yeux ou syndrome de Sjögren; insuffisance rénale grave, crises d’épilepsie, psychoses, lésions des vaisseaux sanguins alimentant le cœur.
• dans 10% des cas : urticaire, œdème ou formation d’ampoules sur la peau, lésions cérébrales ou atteintes de la moelle épinière, migraine, destruction des globules rouges, nombre peu élevé de plaquettes, inflammation des nerfs. 
  
  

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Lupus : comment poser le diagnostic ?

Le diagnostic est basé sur :

• les symptômes
  
• les dégâts aux organes (par exemple les reins et les poumons)
• une analyse sanguine (anticorps).
  

Aucun test n’offre de certitude absolue à lui seul. Le diagnostic peut donc être difficile à poser au début, si les signes sont légers. Il dépend alors de l’évolution du lupus. Malgré tout, il est très important de prêter attention au moindre symptôme d’un lupus débutant. Comme le lupus peut adopter des formes très variées et qu’il n’existe pas d’indice formel, on a établi des critères de classification. Mais le lupus peut parfois être dépisté avant même que le patient ne réponde à ces critères.

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Critères de diagnostic du lupus

Le Collège américain de rhumatologie a établi une liste de critères permettant de dépister le lupus. Dans le cadre d’un examen scientifique, on parle de lupus quand le patient présente quatre des onze critères, en même temps ou durant le déroulement de la maladie. 

Evolution et pronostic

Le déroulement du lupus systémique est souvent irrégulier. Les poussées alternent avec les rémissions, durant lesquelles on peut même arrêter la prise de médicaments.

Après la ménopause, le lupus a tendance à disparaître. Depuis 40 ans, l’espérance de vie a fortement augmenté et est statistiquement normale avec un taux de survie de 93% dix ans après le diagnostic. On doit ces progrès à la rapidité du diagnostic et au meilleur usage des médicaments. Même le lupus rénal est réversible s’il est traité à temps et à l’intensité requise.

Les formes graves de lupus, qui peuvent entraîner la mort suite à de graves atteintes rénales ou cérébrales, sont devenues exceptionnelles, mais les complications (souvent des infections) ou une poussée tardivement traitée peuvent s’avérer mortelles, dans de rares cas.

Une fois le diagnostic posé, il est tout à fait possible de stabiliser le patient grâce à un traitement adapté. Malgré tout, le lupus reste une affection sévère, qui nécessite un contrôle régulier et le respect strict des conseils médicaux. Il est très important d’informer clairement le patient. Des contacts avec d’autres patients peuvent apporter un soutien précieux dans la gestion de la maladie.

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