Maladie de Parkinson : les questions que vous vous posez

Dernière mise à jour: juillet 2019 | 12496 visites

dossier La maladie de Parkinson véhicule de nombreuses idées reçues, souvent fausses. Comment faire la part des choses ? Voici 15 affirmations et les nuances qu'il est important d'y apporter.

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique dégénérative, les neurones dopaminergiques (situés dans la substance noire du cerveau) sont touchés et dégénèrent, puis disparaissent progressivement. La fonction de ces neurones est de fabriquer et de libérer la dopamine.

La dopamine est un neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements du corps, en particulier les mouvements automatiques (par exemple les expressions du visage). La disparition de ces neurones provoque ainsi un déficit en dopamine dans le cerveau, obligeant dorénavant le malade à penser ses mouvements alors qu’ils étaient autrefois réalisés automatiquement.

La dopamine est aussi impliquée dans la motivation, ce qui peut expliquer des attitudes d’apathie ou de désintérêt général.

La maladie de Parkinson est une maladie complexe. Ses symptômes diffèrent d’une personne à une autre.

Tous les patients tremblent

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Non. En fait, un patient sur trois ne présente pas de tremblements. Et parmi ceux qui souffrent de tremblements, leur ampleur varie considérablement. On ajoutera qu'en présence de tremblements, le pronostic d'évolution de la maladie semble un peu plus favorable. On ne sait pas encore clairement pourquoi.

C'est une maladie musculaire

Non. Il s'agit d'une maladie du système nerveux central (cerveau), même si elle s’exprime physiquement, par exemple par des tremblements, un ralentissement ou des blocages. Les symptômes de la maladie de Parkinson sont dus à la perte de cellules productrices de dopamine, ce qui affecte le contrôle des muscles, mais pas les muscles eux-mêmes. La force musculaire peut être réduite non pas parce que le muscle lui-même est endommagé, mais parce que le contrôle en est réduit, et en partie aussi parce que les muscles sont utilisés moins intensément et s’affaiblissent.

On meurt de la maladie de Parkinson

Ce n'est pas clair. La maladie de Parkinson évolue lentement. Un certain nombre d'études montrent que l'espérance de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson est plus courte que celle des personnes qui n’en souffrent pas. Mais d'autres études ne mettent pas cela en évidence. Les principales causes de décès associées à Parkinson incluent les suites d'une fracture de la hanche et la pneumonie (liée aux fausses routes en raison de la difficulté à déglutir).

Elle est causée par une commotion cérébrale

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Non. On a longtemps pensé que la maladie de Parkinson était le résultat d'une commotion cérébrale ou d'une autre forme de blessure à la tête. C’est faux. La cause exacte de la maladie de Parkinson n'est pas encore connue et plusieurs éléments semblent jouer un rôle. Des facteurs héréditaires et non héréditaires peuvent y contribuer, mais une commotion cérébrale à un âge jeune n’est pas un facteur de risque important.

Que des lésions cérébrales très fréquentes (comme chez les boxeurs) jouent un rôle dans la maladie de Parkinson n’est pas encore établi, mais les chocs à répétition ne sont probablement pas sains pour le cerveau...

Elle est héréditaire

Oui et non. Une forme héréditaire est identifiée, mais elle ne concerne qu'une faible proportion des patients (5 - 10%).

Une cause héréditaire potentielle doit être envisagée en particulier si la maladie débute à un âge jeune (vers 40 ans) ou s'il existe un nombre important de personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans la famille.

La maladie de Parkinson n'est pas à cause unique, et plusieurs facteurs peuvent contribuer à son développement. La conjonction des facteurs de causalité est probablement présente chez la plupart des patients.

Les jambes sans repos : un signe précoce

Non. Les deux maladies sont traitées avec des médicaments dopaminergiques, mais cela ne signifie pas que les mêmes facteurs sont impliqués. Ceci étant, les patients parkinsoniens ont un risque légèrement plus élevé de développer le syndrome des jambes sans repos.

Des médicaments ralentissent la maladie

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Non. Aucun médicament ne peut guérir la maladie de Parkinson ou retarder son évolution. Certains médicaments peuvent toutefois atténuer les symptômes (par exemple les tremblements ou la lenteur).

Au début de la maladie, ces médicaments donnent de très bons résultats, mais au fur et à mesure de sa progression, des effets indésirables apparaissent alors que d'autres symptômes se développent, ce qui rend de plus en plus difficile d'établir le dosage approprié (sachant aussi qu'au fil du temps, le patient risque de moins bien répondre au traitement).

Il est préférable de retarder le traitement

Non. Retarder l'administration de médicaments n'a aucun effet positif, au contraire : cela nuit à la qualité de vie. Il est d’ailleurs probable que la prise aussi précoce que possible des médicaments donne de meilleurs résultats à long terme. Le traitement médicamenteux doit débuter dès que les symptômes causent des limitations gênantes dans le fonctionnement quotidien.

Il faut changer son alimentation

Oui et non. Une grande attention est accordée à une bonne nutrition des patients. Cependant, il n'a pas été scientifiquement prouvé qu'écarter un ou plusieurs aliments comme le sucre, les céréales, le gluten ou les produits laitiers ait des effets positifs. Les adaptations nutritionnelles doivent être personnalisées, et il est de toute façon plus important de suivre un régime alimentaire globalement sain.

Il faut limiter son activité physique

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Non. Les recommandations soutiennent une activité physique régulière. Il est important de faire de l'exercice, à une intensité et à une fréquence adaptées à l'état du patient, bien évidemment.

L'exercice régulier provoque une légère diminution des symptômes moteurs (il fonctionne à cet égard comme un médicament dopaminergique). Les experts pensent que l'exercice régulier est également bénéfique pour les symptômes non moteurs, tels que les troubles du sommeil ou la dépression.

Le sport aggrave les symptômes

Oui et non. L'exercice physique fait du bien aux patients. Il peut toutefois arriver que la personne se sente moins bien juste après l'effort, dans la mesure où l'organisme a consommé davantage de dopamine. La prise d'une dose plus élevée de médicaments avant ou après l'exercice (en concertation avec le neurologue) est une option.

Il faut se reposer autant que possible

Non. La fatigue est fréquente chez les personnes souffrant de la maladie de Parkinson. Le repos peut bien sûr aider à soulager la fatigue après un effort. Cependant, trop se reposer n'est pas la meilleure solution. Les patients doivent apprendre à équilibrer leurs activités quotidiennes pour mieux contrôler la fatigue.

Il faut éviter les aides à la marche

Non. En cas de problèmes de marche et d’équilibre, les aides comme la canne ou la tribune permettent de continuer à se déplacer de manière plus sûre et autonome, et de rester actif.

Il est cependant important de n'utiliser une aide que si elle est réellement nécessaire, et il faut apprendre à l'utiliser correctement. Pour cela, l'aide d'un physiothérapeute ou d'un ergothérapeute, si possible spécialisé dans la maladie de Parkinson, est cruciale.

On peut oublier la sexualité

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Non. Le désir sexuel est toujours présent chez la plupart des patients. Cependant, la maladie peut influencer négativement la qualité des relations sexuelles à la fois chez le patient et son ou sa partenaire.

Les médicaments peuvent provoquer une hausse du désir sexuel. Dans ce cas, il est nécessaire d'en parler avec le neurologue.

La maladie cause des problèmes d'érection

Oui et non. Une dysfonction érectile peut survenir, davantage encore avec certaines formes de Parkinson. Mais dans la très grande majorité des cas, les troubles de l'érection ont des causes étrangères à la maladie : hypertension, diabète, dépression, tabagisme, obésité, consommation élevée d'alcool...

Un sexologue expérimenté peut aider les personnes souffrant de la maladie de Parkinson et leur partenaire à mieux lutter contre la dysfonction érectile et d'autres problèmes liés à la sexualité et à l'intimité.


publié le : 11/07/2019 , mis à jour le 09/07/2019
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