La maladie de Verneuil encore trop méconnue : Rompez le silence !

Dernière mise à jour: juillet 2017 | 13691 visites
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dossier

La maladie de Verneuil : une maladie physiquement et psychologiquement handicapante encore trop méconnue.
Lancement d’un site web avec plus d’informations sur la maladie de Verneuil et un questionnaire pour évaluer si certains symptômes pourraient indiquer cette maladie.



- Seuls 6% des Belges connaissent la maladie de Verneuil1
- En Belgique, la maladie de Verneuil est diagnostiquée en moyenne après un délai de 7 ans 2
- Un nouveau site web - www.hs-online.be - est lancé par AbbVie pour mieux informer et aider à détecter la maladie de Verneuil à l’aide de quelques questions.

Ensemble avec l’association de patients « La Maladie de Verneuil en Belgique – ASBL – « la MVB », AbbVie souhaite mettre en lumière cette maladie inflammatoire chronique invalidante et inciter les personnes - qui ne sont pas encore conscientes qu’elles en souffrent - à consulter un spécialiste avant que le diagnostic ne soit posé à un stade trop avancé de la maladie. Un diagnostic précoce permet également d’entamer un traitement approprié afin de soulager le patient de l’impact de cette maladie.

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La maladie de Verneuil touche environ 1% de la population en Europe2 , généralement de jeunes adultes au début de la vingtaine. L’Hidradénite Suppurée (HS), également appelée maladie de Verneuil ou acné inversée, est une inflammation chronique et invalidante de la peau.

Elle se caractérise par des lésions nodulaires inflammatoires et douloureuses qui sont situées dans les plis du corps. Elles se logent généralement dans les plis des aisselles et de l’aine ou aux endroits où une friction s’exerce sur la peau telles que la région sous mammaire, les fesses et le périnée.

Une maladie qui isole
La maladie de Verneuil a un impact considérable sur la vie quotidienne des patients. « Le malaise engendré notamment par l’odeur, l’écoulement chronique ou la douleur provoqués par les lésions les privent souvent de toute activité ou de tout contact social. » explique le professeur Véronique del Marmol, chef de service dermatologie à l’hôpital Erasme à Bruxelles. Souvent, les patients n’osent pas en parler à leur entourage ou à leur médecin par peur d’être jugé ou mal compris. « Les lésions liées à l’HS peuvent être douloureuses et donner lieu à un sentiment de gêne, d’humiliation, de rejet qui les décourage et les incite à s’isoler. Il est indispensable de leur proposer un soutien psychologique. » ajoute le professeur.

« J’ai 38 ans, je souffre de la maladie de Verneuil et j’ai mis 8 ans à m’en rendre compte. J’ai consulté de nombreux médecins, j’ai mis du temps à en trouver un qui connaisse la maladie et puisse m’aider. Ça a été long et compliqué, un véritable cauchemar. En un mot, cette maladie représente un énorme handicap. Cela m’empêche d’avoir une vie professionnelle, sportive, sentimentale… Heureusement que ma famille et mon mari sont derrière moi et me soutiennent. C’est difficile à vivre au quotidien. Cette maladie représente une souffrance tant sur le plan physique que psychologique. » témoigne une patiente atteinte par la maladie.

Une maladie peu connue et mal diagnostiquée
Malheureusement, à l’heure actuelle, cette maladie reste méconnue du grand public et du corps médical. Selon les résultats de l’étude réalisée par Ipsos à la demande d’AbbVie en décembre 20141 , seuls 6% des Belges connaissent la maladie de Verneuil. Quant aux patients, ils ne sont pas toujours conscients qu’ils en souffrent. De nombreuses personnes atteintes d’HS ne se sentent pas à l’aise pour parler de leurs symptômes ou consulter un dermatologue. De plus, cette pathologie est souvent mal diagnostiquée. Plusieurs années peuvent parfois s’écouler avant que le patient reçoive le bon diagnostic. Pendant cette période, les malades errent de médecins en médecins complètement désarmés.

Premier questionnaire exploratoire
Une meilleure information du grand public et du corps médical et paramédical est donc essentielle. Le questionnaire, accessible sur le site, tente via quelques simples questions simples3-4 de réduire le délai du diagnostic. « Ensemble avec le corps médical et l’association de patients, nous souhaitons mieux faire connaître cette maladie chronique inflammatoire et inciter les patients à consulter un spécialiste en dermatologie. Cela cadre parfaitement avec la philosophie d’AbbVie : travailler ensemble pour faire la différence. Nous souhaitons contribuer à réduire l’impact considérable de cette maladie sur le quotidien des patients, notamment grâce à cette plateforme.» explique Thibault Massart, directeur général d’AbbVie en Belgique et au Luxembourg. Un diagnostic ainsi qu’une prise en charge précoce peut aider à ralentir, mieux gérer, voir éviter l’évolution vers un stade plus avancé de la maladie grâce à un traitement approprié.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur www.hs-online.be et www.lamvb.be

A propos d’AbbVie
AbbVie est une entreprise biopharmaceutique jeune et dynamique. Les personnes et la qualité de vie sont au centre de notre quotidien. Nous développons et mettons en pratique des solutions qui peuvent avoir un impact majeur pour les patients et qui vont au-delà de la recherche et du développement de traitements innovants. Nous collaborons avec des partenaires conventionnels et non conventionnels, afin de faire progresser la qualité des soins de santé dans différents domaines thérapeutiques comme l’oncologie, la virologie, l’immunologie et les neurosciences.
AbbVie emploie plus de 28.000 personnes dans le monde et est active dans plus de 170 pays. En Belgique et au Luxembourg, ce sont plus de 170 personnes qui travaillent pour AbbVie. Un tiers du personnel fait partie de l’équipe médicale gérant la formation médicale et participant activement au développement du pipeline d’AbbVie à travers plus de 70 études cliniques dans plus de 50 centres, dans 20 maladies difficiles à traiter. La Belgique fait partie des 10 pays où AbbVie a le plus d’études cliniques actives et de patients qui y participent. AbbVie collabore aussi avec des firmes de biotechnologie belges, comme Galapagos, Ablynx et Argenx, pour développer des médicaments révolutionnaires.

Pour de plus amples informations sur la société, rendez-vous sur www.abbvie.be

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A propos de l’association de patients, La maladie de Verneuil en Belgique, asbl
L’association “La maladie de Verneuil en Belgique” a vu le jour le 2 octobre 2012 après la réflexion d’un malade autour de sa pathologie et du constat du désintérêt général de la société envers les nombreux autres malades. Elle est principalement constituée de malades et de proches. Mme Clotilde Harvent en est la présidente et est à l’origine de la création de l’association.
Les objectifs de l’association:
• Regrouper, informer et soutenir les malades et leur famille.
• Inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et à communiquer sur cette maladie.
• Communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public.
• Inciter les pouvoirs publics à travailler en vue de la reconnaissance du statut de malade chronique, et d’une intervention financière dans les remboursements des traitements et produits destinés à améliorer la qualité de vie des malades.

Pour plus d’informations sur l’association de patients : www.lamvb.be

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1.  Enquête Ipsos, réalisée en décembre 2014 auprès d’un échantillon représentatif de la population adulte belge (1001 personnes)
2.  Zouboulis CC et al. Dermatology 2015;231:184–190

3.  Zouboulis CC, et al. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2015;29(4); 619-644
4.  Vinding GR et al. Br J Dermatol. 2014 Apr;170(4):884-889 

AbbVie sa/nv - BEGEN160565(1) – Jan 2017

Source: Communiqué de presse - AbbVie sa/nv - BEGEN160565(1) – Jan 2017
publié le : 19/01/2017 , mis à jour le 07/07/2017

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